Terwijl Timmetje op dit moment heerlijk ligt te slapen heb ik even tijd om een nieuwe update te schrijven. Voor Tim is het heel belangrijk dat hij nu even zijn rust heeft gevonden om te kunnen slapen. De nachten zijn nog steeds vreselijk! Op zich valt Tim wel goed in slaap, maar hij slaapt niet door. Afgelopen nacht was om 01.30 uur zijn dag begonnen. Hij werd vrolijk wakker en ging zijn favoriete Bumba-lied zingen. De nachten daarvoor werd hij minder vrolijk wakker en was hij vooral aan het jengelen en zeer onrustig. Het is dan ook niet zo dat hij na een uurtje weer in slaap valt. Hij blijft wakker, of valt na veel inspanning van ons eindelijk in slaap maar dat is dan voor 10 minuten en wordt dan vaak weer heel angstig wakker. Het is niet zo dat hij zijn dag-nachtritme omdraait. Overdag slaapt hij ’s middags wel vaak (als je geluk hebt 1,5 uur en als je pech hebt een half uur). Maar een middagslaapje is voor een peuter (herstellende van zoveel wat hij heeft meegemaakt) toch wel heel normaal. Genoeg nachtrust is voor zijn herstel natuurlijk ook wel heel erg belangrijk.

Dinsdag heeft Tim een EEG gehad. Dit EEG was iets beter dan zijn vorige EEG. Dat is op zich natuurlijk positief nieuws. Alleen heeft Tims sinds de vorige EEG veel meer medicatie, dus eigenlijk had ik gehoopt dat deze nieuwe EEG  veel beter was geweest. Tijdens het EEG zijn er veel momenten van epileptische activiteit te zien, afgewisseld door rustige momenten. Tijdens het EEG was er aan de buitenkant niets te zien aan Tim. De neurologen vertelden ons dat ze deze activiteit nooit helemaal zullen weg krijgen. Vanaf woensdag is begonnen  met het afbouwen van de Fenytoine (anti-epileptica). Dit wordt heel langzaam afgebouwd en zal zo’n 2 weken duren. Daarna is het de bedoeling dat er nog een middel vanaf gaat. Hopelijk gaat dit allemaal lukken, dan zou Tim met 2 middelen naar huis kunnen. Op dit moment kan Tim nog niet naar huis, omdat dit m.b.t. zijn epilepsie te risicovol is. Het zal nog wel even duren voor het zover is dat hij wel naar huis mag. Er wordt toch nog wel over een aantal weken gesproken door de artsen. We zullen zien, we wachten rustig af… Nu we weten dat dit nog langer gaat duren kunnen we ons daar wel op instellen. We hebben gelukkig een aantal hele lieve mensen om ons heen die ons hierbij enorm helpen. Hierdoor is het voor ons ook beter vol te houden. Er moet altijd iemand bij Tim zijn, maar door alle hulp hoeven wij dit niet altijd zelf te zijn.

Tim oefent regelmatig met de fysiotherapeut. Wat waren wij afgelopen oktober trots toen Tim zijn eerste stapjes zette! Dit was een belangrijke mijlpaal voor ons. Op dit moment moet Tim eigenlijk weer opnieuw beginnen. Gister probeerde hij voor het eerst te kruipen over de vloer. Hij kwam d.m.v. een soort rare kikkersprongen schuivend vooruit, maar vanmorgen lukte het hem om weer goed te kruipen. Met de fysio oefent hij het stappen. Hij wil heel graag, maar kost hem heel veel moeite. Vandaag heeft hij zich ook weer opgetrokken aan een tafel om daar tegenaan te staan. Hij wil zo graag! Gelukkig zien we in deze dingen vooruitgang. Het lijkt voor ons soms allemaal erg langzaam te gaan. Ook omdat we weten hoe hij was en het ging de laatste maanden zo goed met hem. Maar het zien van een stijgende lijn is nu erg belangrijk, en die zien we gelukkig en daar zijn we erg blij mee!

De kaartjes etc. stromen hier nog steeds binnen en het wordt hier nog steeds elke dag een stukje gezelliger! Erg leuk! We hadden hier natuurlijk liever niet gelegen, maar als het dan toch moet dan is het wel fijn dat we in zo’n gezellige kamer liggen. Vandaag kregen we zelfs de opmerking dat het er in onze kamer wel erg huiselijk uitziet, dat we straks niet meer weg willen! Ik denk niet dat het zover komt, maar als we al die kaartjes zien hangen weten we wel dat er heel veel mensen aan Tim en ons denken!