Hier even een hele, korte update.

Gister heeft Tim weer een EEG gehad. Gelukkig was hier te zien dat hij eindelijk uit zijn status is! Wel is er natuurlijk nog de nodige epileptiforme activiteit te zien. Dit betekent dus niet dat zijn EEG goed is, maar hij is uit zijn status. Vanmorgen heeft hij weer een EEG gehad om te kijken of het beeld in zijn hoofdje gelijk blijft en niet verslechterd. Hiervan hebben we nog geen uitslag.

Tim blijft de komende week zeker nog op de IC. Dit om de mediciatie (midazolam) heel langzaam af te bouwen. Hij staat op een enorme hoge dosis, daar heeft hij ook een hele tijd aangezeten, dus dat kun je niet snel afbouwen. Hierbij blijft het risico op beademen de komende week nog bestaan. Tim ‘dipt’ af en toe met zijn ademhaling en krijgt nu zuurstof ter ondersteuning. Naast de midazolam krijgt hij ook grote hoeveelheden Fenobarbital en Fenytoine. Dagelijks worden zijn spiegels geprikt om dit in de gaten te houden. Een aantal weken geleden is dit erg misgegaan. Er was toen veel te veel medicatie in zijn bloed, gevaarlijk veel. Dit houden ze nu weer goed in de gaten. Naast dit alles heeft hij ook nog zijn Frisium en Topamax waar hij ook veel van krijgt. Dat zijn zijn anti-epileptica’s, dan hebben we nog niet over zijn overige medicatie die ook allemaal verhoogd is.

Maandagavond is het dieet via de sonde gestart. Tot nu toe accepteert zijn lijfje de grote hoeveelheden vet. Vanavond maken we de laatste stap om het dieet geheel in te voeren. Vanaf dan zou hij in ketose kunnen raken. We hopen dat de ketose zijn epilepsie dusdanig beinvloedt dat zijn aanval (zeker zijn statussen) zullen afnemen. Heel spannend dus….