Vrijdag mocht Tim weer van de IC af. Terug naar zijn oude, vertrouwde kamertje. Hij was nog erg suf, maar stabiel genoeg om naar de gewone afdeling te mogen. Tim bleef vrijdag de hele dag erg suf, eigenlijk te suf. Hij was weer diep in slaap en niet wakker te krijgen. Hierop is er weer bloed afgenomen, o.a. zijn natrium (dit was de vorige keer veel te laag, waardoor hij ook erg suf werd). Ook is er weer een EEG gemaakt (ze konden makkelijk voor ons nakijken hoeveel EEG’s Tim inmiddels heeft gehad, alleen in het AMC zijn dat er nu al 19, de overige ziekenhuizen en SEIN daarbij opgeteld komen we toch zeker uit op zo’n 27 EEG’s, als het er niet meer zijn. Toch heel wat als je nog 3 moet worden!)

Het maken van een EEG noemt Tim ‘muts op’. Hiermee bedoelt hij het netje dat hij over alle plakkertjes op zijn hoofdje krijgt. Elke EEG is weer een uitputtingsslag. Eerst zijn hoofd schoonmaken, alle stekkertjes (stuk of 24 of meer?) op zijn hoofd lijmen, daarna het petje over de stekkers heen. Dit alles duurt zeker een minuut of 20, waarbij je met een boze peuter te maken hebt die ten eerste geen witte jassen meer kan zien, die er al helemaal niet van houdt dat mensen aan zijn hoofd zitten, en die ook helemaal niet van plan is om mee te werken, waardoor wij hem met het zweet op onze rug moeten vasthouden. Als je denkt dat je dan het ergste hebt gehad, dan begint de EEG pas te draaien. Als je mazzel hebt is het een EEG van ongeveer een half uur (soms ook langer), dit betekent een half uur Tim entertainen. Tim vindt al die stekkers niet bepaald fijn op zijn hoofd, dus dat handje gaat steeds naar die stekkers, maar dat mag niet! Naast de EEG registratie draait er ook een camera mee. Tim moet natuurlijk goed binnen het bereik van de camera zijn, dus dat betekent dat hij vastzit in zijn wagen en dat wij niet voor het beeld mogen komen. Wanneer dit dan allemaal gebeurd is, dan moeten de stekkers er weer vanaf. Dit gaat doorgaans wat sneller, maar als aandenken aan een EEG heb je altijd een hoofd vol plak wat weer een lekkere haar-wasbeurt oplevert. Het maken van EEG is dus niet bepaald onze hobby. Maar eigenlijk moeten we heel blij zijn als een EEG zo inspannend is voor Tim en voor ons. Dat betekent namelijk dat Tim alert genoeg is om zo te reageren. De laatste 3 EEG’s waren alles behalve inspannend. Tim was zover weg dat hij het plakken van de stekkers zonder protest, of zelfs zonder wakker worden toeliet. Entertainen was niet nodig, en het eraf halen merkte Tim ook niet. Zelfs de wasbeurt kon hem niet veel schelen, want hij sliep gewoon door in bad. Op zo’n moment denk je toch terug aan de gevechten die eerdere EEG’s hebben opgeleverd. Dan zou je heel wat overhebben voor zo’n gevecht.

Het EEG van Tim was erg traag. Ook liet hij activiteiten zien die niet goed te beoordelen waren, maar die goed bij epilepsie zouden kunnen passen. Vrijdag zijn ook zijn spiegels geprikt. Deze spiegels lieten zien dat er nog ruimte was om de Fenobarbital extra op te hogen. Tim heeft een flinke extra gift gehad. Dit omdat we vrijdag te horen kregen dat het niet duidelijk was/is of Tim voldoende beschermd is. De sufheid van Tim werd voor een deel verklaard vanwege alle medicatie, maar ook door (veel) epileptische activiteit. Wel was het duidelijk dat Tim vrijdag zeker geen status epilepticus had. Dit weekend was dus best spannend. De kans bestond dat hij er weer doorheen zou breken (volgens mij is die kans bij Tim altijd wel aanwezig). In ieder geval kregen we te horen dat de IC weer op de hoogte was gebracht van de situatie van Tim.

Het is nu zondagavond en voor alsnog is het weekend vrij rustig verlopen. Af en toe heeft hij periodes dat hij weer iets meer wakker is. Deze periodes zijn nog erg kort. Hierna valt hij ook als een blok in slaap. Tim heeft zich afgelopen nacht zelf van zijn rug op zijn buik gerold. Dat is iets waar wij dan alweer heel blij mee zijn! Hiervoor werd hij ’s morgens wakker, zoals wij hem ’s avonds in zijn bedje hadden gelegd.

Wat wel heel vervelend is, is dat Tim weer zijn zicht kwijt is. Hij lijkt niets/nauwelijks iets te zien en volgt ook niet. Net hebben we met zijn drietjes wel even genoten van het zonnetje. Het Ronald Mc Donaldhuis heeft een mooie tuin waar we eventjes met Tim hebben gezeten. Even wat frisse lucht, en een paar zonnestralen zullen hem goed doen. Ik vroeg hem of hij een pakje drinken wilde. Hierop ging hij met zijn tong uit zijn mond op zoek in de ruimte naar het rietje, terwijl ik het pakje drinken nog uit mijn tas moest halen. Dat zijn nare dingen om te zien… De vorige keer is Tim na een aanval ook een week zijn zicht kwijt geweest. We hopen heel erg dat dit net als de vorige keer terug zal komen. Dit korte uitstapje naar buiten was erg inspannend voor Tim. Hij was kapot toen we terugkwamen en begon erg te trillen. Het herstel van Tim gaat erg langzaam. We moeten zijn tempo goed in de gaten houden en daarbij aansluiten.

Ons ventje is bijna jarig. Donderdag wordt hij 3 jaar. We zullen zijn verjaardag in het ziekenhuis vieren. Ondanks alles gaan we proberen er toch een mooie dag van te maken. Helaas hebben we zijn verjaardag nog nooit kunnen vieren, zoals je een verjaardag eigenlijk hoort te vieren. Een dag vol plezier, even zonder zorgen.