Alweer enige tijd geleden dat ik hier iets geschreven heb. Er is de afgelopen week wederom erg veel gebeurd. Helaas allemaal niet zo positief, dat is ook de reden dat het even geduurd heeft voor ik hier schrijf.

Afgelopen donderdag was Tim jarig. Ons ventje is alweer 3 jaar! Vandaag is papa jarig. Zo hebben wij de afgelopen jaren al heel wat verjaardagen in het ziekenhuis ‘gevierd’. Met gemengde gevoelens leefden we toe naar Tims verjaardag. Ons streven was steeds om deze dag thuis te vieren. Het zag er tot een week of 2 geleden ook naar uit dat dit zou gaan lukken. Totdat Tim weer een status epilepticus kreeg en het ons wel duidelijk was (na een week IC) dat dit niet zou gaan lukken. Je stelt je plannen dan weer bij en we besloten zijn verjaardag wel te vieren, in het ziekenhuis. Vanaf 17.00 uur, het einde van de dag. Overdag zoveel mogelijk rust voor Tim, zodat hij misschien toch een uurtje bij de visite kon zitten. Helaas is dit niet gelukt. Onze jarige job was veel te ziek. Zo ziek dat hij helemaal geen visite kon ontvangen. We mochten zijn verjaardag in de speelkamer van het ziekenhuis vieren, maar Tim was hier niet bij. Alle zorgvuldig uitgezochte slingers, ballonnen en tafelkleden van Sesamstraat, Bumba en Dikkie Dik heeft hij niet kunnen zien. Letterlijk niet kunnen zien, want hij is zijn zicht nog steeds kwijt. Zijn cadeaus staan nog steeds grotendeels onuitgepakt op een tafeltje in zijn kamertje. Af en toe vraagt hij om een cadeautje en dan pakt hij deze uit. Als hij het heeft uitgepakt kan hij er op dit moment nog weinig mee. Zo kwam de hele afdeling zingen voor Tims verjaardag. Tim zelf kon dit niet zo waarderen, maar wij vonden het wel erg lief! Tim kreeg ook 2 mooie cadeaus, waaronder een grote doos met blokken (een van zijn favoriete bezigheden op dit moment). Het deksel van deze doos heeft het relief van een blok. Nadat ik samen met Tim dit cadeau had uitgepakt wilde hij er niets van weten. Ik vertelde hem dat er blokken inzaten, maar hierop werd hij eigenlijk alleen maar driftig. Toen ik zijn handje pakte om hem het deksel van de doos te laten voelen en door nogmaals te vertellen dat er blokken inzaten werd hij iets rustiger. Dit soort situaties zijn toch wel behoorlijk confronterend.

Traditiegetrouw wil ik graag elk jaar een foto maken van ons drietjes: Jaap, Tim en ik, waarop de kaarsjes op de taart worden uitgeblazen. Zelfs dat is dit jaar niet gelukt… We hebben zelfs geen enkele foto kunnen maken waarop Tim enigszins blij, of rustig staat.

Toch was donderdag ook een hele bijzondere dag, met ook positieve ervaringen. We hebben weer mogen ervaren hoe enorm veel mensen met Tim en ons meeleven. Daar word ik dan toch ook even stil van. Zoveel lieve reacties, recht uit het hart. Het is heel bijzonder om dat mee te mogen maken, reacties van mensen die dichtbij ons staan, maar ook van mensen die niet eens heel dicht bij ons staan maar die ons de afgelopen periode onvoorwaardelijk blijven steunen. Ook hele lieve reacties uit totaal onverwachtse hoek. Dit alles bij elkaar zorgt er ook voor dat wij met een lach en een traan terug kunnen kijken op deze dag.

Over de epilepsie van Tim hebben we de afgelopen week ook heel wat gesprekken gehad. Tim heeft een ernstige vorm van epilepsie. Alle medicatie die hij hier tot nu toe voor heeft gehad is niet toereikend. Hij breekt overal doorheen. Hij heeft door de dag heen momenten die goed bij epilepsie kunnen passen, maar die kortdurend zijn en waar hij zelf uitkomt. Daarnaast heeft hij aanvallen die goed te couperen zijn met stesolid. En dan heeft hij zijn grote aanvallen ‘status epilepticus’ die het grote probleem vormen. Voor zijn kwaliteit van leven zijn we nu hard op zoek naar een manier om deze epilepsie beter onder controle te krijgen. Tim hoort bij de groep kinderen met zeer moeilijk instelbare epilepsie. Het is nu wel duidelijk dat hij er met de medicatie niet gaat komen. Behalve dat de medicatie zijn werk niet voldoende doet bij Tim, zijn er zoveel bijwerkingen, dat het op dit moment een onhoudbare situatie is geworden. Er zijn 2 behandelingen die nu overwogen worden.

*Ketogeen dieet

*Prednison stootkuur

Het ketogeen dieet is een dieet waarbij Tim heel veel vetten zal moeten eten, en heel weinig koolhydraten. Dit is een heel streng en vooral ook heel zwaar dieet. In het geval van Tim heeft dit dieet nog meer haken en ogen dan het normaal gesproken al heeft. Tim heeft  naast zijn stofwisselingsziekte  de ziekte van Addison. Wanneer hij dit dieet zou gaan volgen ondergaat zijn lichaam een constante stress. Gezonde mensen maken dan zelf extra stresshormoon aan, maar bij Tim gebeurt dit niet. Hierdoor zal hij dan constant op een stress-schema van zijn medicatie moeten. Dit heeft natuurlijk weer de nodige gevolgen. Daarnaast moeten we natuurlijk afwachten of dit dieet aanslaat bij Tim. 10 tot 15% van de patienten is na een jaar aanvalsvrij, bij 30% verminderen de aanvallen, en bij de overige patienten slaat het niet aan. Voor meer info kun je kijken op: www.ketokids.nl

De prednison stootkuur houdt in dat Tim elke maand 3 dagen stoten prednison krijgt om eigenlijk zijn hersenen te ‘resetten’. Ook dit kan natuurlijk allerlei bijwerkingen opleveren. Tim is een bijzonder jongetje met een bijzondere combinatie van ziekten, dus het is niet duidelijk hoe hij hierop zal reageren. Ook de effectiviteit hiervan zullen we moeten afwachten.

Komende week zal een besluit genomen worden welke behandeling gestart zal worden. Dit is mede afhankelijk van onderzoeksuitslagen. Er staan nog een aantal onderzoeken in om de oorzaak van deze ernstige vorm van epilepsie te achterhalen. Maar ook hiervoor geldt: afwachten of deze duidelijkheid er ooit komen gaat.

Naast dit alles is Tim op dit moment heel erg in de war. Hij heeft natuurlijk heel veel meegemaakt. De hoeveelheid medicatie die hij deze maanden heeft gekregen en nog steeds krijgt is absurd. Ook wordt zijn medicatie met grote regelmaat veranderd. Dit zal hem zeker geen goed doen. Daarnaast is hij zijn zicht kwijt. Dit duurt overigens veel langer dat de vorige keer. Op mijn vraag aan de artsen wat zij hiervan vinden, kreeg ik te horen dat het inderdaad lang duurt, maar dat het nog veel langer kan duren, en dat het mogelijk blijvend is. Dit soort antwoorden zijn natuurlijk afschuwelijk en wil je niet horen!

Tim krijgt voor zijn verwardheid nu medicatie, meerdere malen per dag. Ook moeten alle prikkels voor hem zoveel mogelijk gereduceerd worden. Dit betekent geen bezoek, 1 persoon tegelijk bij hem op de kamer om hem te verzorgen/comfort bieden. Tim mag nu ook niet meer van zijn kamer. Het enige wat wij nu voor hem kunnen doen is comfort bieden. Hij heeft heel veel rust nodig.

Het was/is weer een zware week. Komende week zal ook intensief worden. Er zal een beslissing genomen worden m.b.t. een behandeling, en waarschijnlijk wordt die dan ook z.s.m. gestart. Heel spannend allemaal…

Graag willen wij via deze weg iedereen bedanken die aan Tim gedacht heeft op zijn verjaardag. Bedankt voor de vele, lieve verjaardagspost, cadeaus etc. Ik zou heel graag iedereen zelf willen bedanken, maar dat gaat niet. Daarom doen we het zo.