Wat een lieve reacties allemaal na ons vorige stukje. Dat helpt ons altijd weer.

We zijn eruit. Tim krijgt a.s. dinsdag zijn PAC. De meest verstandige keuze lijkt ons om het wel te doen, al willen we het eigenlijk nog steeds niet! Ook ben ik er inmiddels achter waarom we het eigenlijk niet willen. De artsen raden de PAC absoluut aan, omdat zij er zeker rekening mee houden dat Tim nog vaak op de IC gaat komen, en dat hij dan een noodtoegang nodig heeft. Wanneer komt je kind op de IC? (mbt epilepsie, in dit geval) bij een status epilepticus. Wij willen graag positief zijn (hoe kunnen we het anders volhouden???) en dan willen we ons niet aansluiten bij het idee van de artsen. Door toe te stemmen in de plaatsing van de PAC voelt het alsof wij ook meegaan in het toekomstbeeld dat zij hebben over Tim. En dat willen we niet! We snappen hun motivatie wel en daarom gaan we er uiteindelijk wel in mee. In zoverre dat het voor ons ook een rustig idee is dat Tim in elke situatie altijd makkelijk aangeprikt kan worden met zijn PAC.

Afgelopen vrijdag was Tim heel erg ziek. Hij heeft zo vreselijk veel overgegeven. Ik had het zo met hem te doen. Het meest akelige vind ik als zijn sonde meekomt en er door zijn mond weer uitkomt. Dat betekende naast alle ellende dat hij ook nog een nieuwe sonde moest krijgen! Het overgeven kwam door zijn voeding. Hij krijgt nu de MCT variant van het ketogeen dieet via de sonde. Dit omdat we er uiteindelijk naar toe willen werken dat Tim weer zelf mag eten. Bij de MCT versie mag je net iets meer normale voeding eten. Bijvoorbeeld 30 gram brood per dag (een boterham weegt doorgaans 35 gram, en Tim at er 3 tot 4 per dag). Vanaf donderdag zijn zijn bloedwaarden ook niet helemaal goed. Zijn Hb is te hoog, en natrium is te laag. Het lage natrium werd gecompenseerd via zijn sonde en waarschijnlijk heeft dit hem ook enorm misselijk gemaakt. Dit weekend bleven deze waarden schommelen.

Zaterdag was Tim erg suf, hij sliep zowat de hele dag. Dit meegenomen, samen met zijn bloedwaarden kwamen de artsen tot de conclusie dat Tim niet mee naar huis mocht. Vandaag ging het iets beter en mocht Tim wel even mee naar huis. Deze dag begon erg zwaar voor Tim. Hij heeft nog een lijn in zijn lies zitten(na plaatsing van de PAC gaat deze eruit). De pleister, die deze lijn beschermt, moest vervangen worden. Met het verwisselen hiervan is zijn huid meegekomen. Hierdoor heeft Tim een wond zitten. De uitleg die we kregen was dat we het moesten vergelijken met huid dat loskomt dmv een kaasschaaf. Wat heeft Tim een pijn gehad en zo hard gehuild! Hij was echt van slag. Voor we hem mee konden nemen moesten we hem eerst rust bieden. Hij heeft geslapen. Thuis was hij ook erg moe, hij is erg zwak en wiebelig. Waarschijnlijk allemaal door de medicatie. Erg akelig om te zien dat Tim allerlei dingen die hij zo goed kon nu niet kan. Vooral de Fenytoine is hierin een grote boosdoener! We hopen zo dat het dieet zijn werk op een positieve manier zal gaan doen en dat we dit rotmiddel weer kunnen gaan afbouwen.

M.b.t. de ketonen kan ik melden dat Tim geregeld prachtige waarden behaald. Vandaag zelfs 3.8! Echter elke keer na toediening van zijn medicatie zakken zijn ketonen enorm, zelfs tot 0.4! Wij vermoeden dat dit zeker door de medicatie komt. Mogelijk dat hier dan toch teveel suikers inzitten? Dit punt wordt vervolgd!