Vandaag ligt Tim alweer 61 dagen in het ziekenhuis. 61 dagen! Wat een lange tijd! Kerstmis waren de laatste dagen die wij als gezinnetje normaal met elkaar hebben beleefd. Wat is er veel gebeurd vanaf die tijd en aan de andere kant sinds die tijd staat ons leven ‘stil’.

Gister heb ik de foto’s die we van Tim hebben gemaakt tijdens deze ziekenhuisperiode op de computer gezet. Dan besef je pas goed hoeveel Tim en wij hebben meegemaakt. De laatste ‘normale foto’s waarop Tim op de boerderij is tussen de koeien, gevolgd door foto’s waarbij hij een paar uur later op de intensive care ligt aan de beademing. Foto’s waarop de wanhoop van de gezichten van Jaap en mij af te lezen is. Foto’s waarop enige blijdschap te zien is op de momenten dat Tim weer een stapje vooruit ging. Gevolgd door foto’s waarop Tim weer een enorme terugslag heeft en weer opnieuw op die intensive care ligt. We hebben foto’s waarop duidelijk aan Tim te zien is hoe enorm zwaar hij het heeft gehad, iets wat je niet wilt zien bij je kind. Gelukkig hebben we ook foto’s van Tim waarop hij even straalt, ondanks alle ellende. O.a. de eerste keer dat hij de CliniClowns bewust meemaakte op de IC. Dit herinnerde hem aan een vorig optreden van de clowns tijdens een eerdere opname van een aantal weken daarvoor. Hij mocht die keer in de neus van de clowns knijpen waarop er een ‘pep’ te horen was. Geschaterd heeft hij toen. Deze keer op de IC waren er grote twijfels over zijn zicht. Vastgesteld was dat hij een aantal dagen daarvoor niets of nauwelijks iets zag, en of het zicht terug zou komen kon niemand ons vertellen. Tijdens dit optreden van de clowns op de IC greep Tim helemaal zelf naar de neus van de clown. Dit betekende dus dat hij die rode dop zeker kon zien! Vervolgens pakte hij deze, trok hem naar zich toe en liet hem los, zodat deze in het gezicht van de clown schoot. En lachen dat hij deed! Dit is een van de momenten die ik nooit meer zal vergeten. Je kind weer voor het eerst zien lachen, beseffen dat hij die neus kan zien, en dat hij zelf een grapje maakt! Op zo’n moment kan je dag niet meer stuk. Wij wisten niet of we de ‘oude Tim’ ooit nog terug zouden krijgen. Ook nu moeten we dat nog steeds afwachten, maar dit soort situaties geven weer hoop. En zonder hoop houd je dit niet vol! Een van de foto’s die ik tijdens dit optreden van de CliniClowns heb gemaakt wil ik graag met jullie delen. Deze staat helemaal onderaan dit bericht.

Deze opname duurt erg lang. Af en toe te lang. Veel pieken en dalen, waarbij de dalen vooral erg diep zijn… Vorige week is Tim heel erg ziek geweest, dit resulteerde in een vierde IC opname. Hij heeft daar een behoorlijke nasleep van gehad. Gelukkig worden die dalen weer afgewisseld door zogenaamde  ‘pieken’.

Ik heb nu beter nieuws te melden! Wanneer Tim dit weekend goed doorkomt (wat tot nu toe, zondagochtend, het geval is) wordt er maandag nog een stapje van de Fenytoine afgehaald. Tim wordt dan een week lang geobserveerd om te kijken of dit goed gaat. Daarna is er nog een laatste stapje te maken met de Fenytoine om deze helemaal te stoppen. Of Tim echt helemaal zonder Fenytoine kan weten we niet. Eerder is dit misgegaan. Dit kunnen we alleen weten door het uit te proberen. (Voor Tim is het mede voor zijn ziekte van Addison belangrijk dat hij zonder Fenytoine kan.) Dat laatste stapje is toch wel het meest spannend. Op 5 maart zou dit laatste stapje gemaakt kunnen worden (als alles daarvoor volgens plan verloopt). De 2 weken daarop volgend zijn dan extra spannend. Aangezien onze kanjer op 15 maart jarig is, is dit niet heel handig. We hopen zijn verjaardag op een manier te vieren zoals iedereen zijn kind dat gunt, en we willen niet onnodig het risico lopen dat hij straks weer op een IC belandt. Gelukkig zijn al die lieve dokters het daar mee eens. Daarom is het plan nu dat Tim op maandag 5 maart naar huis mag!!! Wij kunnen zijn verjaardag dan gewoon thuis vieren! De week na zijn verjaardag wordt hij dan wel weer opnieuw opgenomen voor 1 of 2 weken om het laatste stapje van de Fenytoine af te halen.

Wij zijn natuurlijk enorm blij met dit geweldige nieuws! Eindelijk is er iets waar we echt naar toe kunnen leven. Al zal het vast ook wel erg zwaar worden thuis. Dan hebben we geheel zelf de verantwoording over de zorg voor Tim. Er is dan geen knopje meer waar je op drukt zodat er gelijk een verpleegkundige komt en zonodig een arts. Daar zullen we onze weg in moeten vinden. Ook thuis hebben we de periode daarna nog wel heel wat werk, want het is de bedoeling  dat de Fenobarbital ook nog afgebouwd gaat worden. Dat is iets wat maanden zal duren, maar wat ik toch wel erg spannend vind. Zover zijn we nog niet. We leven nu met de dag, en eerst maar even afwachten of morgen daadwerkelijk een stapje met de Fenytoine gemaakt gaat worden, en stiekem kijken wij allemaal al heel erg uit naar 5 maart!

Hier op verzoek nog even de adresgegevens van Tim in het ziekenhuis. Daarbij wil ik nogmaals iedereen bedanken die ons kaarten, tekeningen,  cadeautjes, ballonnen etc. heeft gestuurd. We zouden graag iedereen persoonlijk willen bedanken, maar dat lukt ons nu niet. Wel willen we laten weten dat het ons enorm steunt. Het is heel bijzonder om mee te mogen maken dat er zoveel mensen zijn die met ons meeleven. Daarbij ook gelijk nog even een bedankje aan al onze familieleden en vrienden die ons ook zo enorm steunen en helpen in deze moeilijke tijd.

Hier dan de adresgegevens:

Emma Kinderziekenhuis AMC

Tim van Vlaanderen

H8- 227

Meibergdreef 9

Postbus 22660

1100 DD Amsterdam