Afgelopen dinsdag is Tims PAC geplaatst. Gelukkig is het helemaal goed gegaan! Hij zit er nu in, daar zijn we blij om, want daarmee is het getwijfel over wel of geen PAC nu ook over.

We zijn nu inmiddels aan de 5e ziekenhuismaand begonnen. Eigenlijk zijn we het zat, heel erg zat. We hebben inmiddels geleerd om zelf sondevoeding te geven en ook het klaarmaken en toedienen van zijn vele medicatie kunnen we inmiddels zelf. Het slapen van Tim gaat heel moeizaam. Hij heeft zoveel moeite met doorslapen. Hiervoor krijgt hij Rivotril, maar daar zien we op het moment weinig effect van. Afgelopen woensdagnacht was weer zo’n zware nacht, daarop hebben Jaap en ik besloten dat we er zo genoeg van hebben om steeds in dat ziekenhuis te zitten, waar je geen enkele privacy hebt. We hebben Tim een nachtje meegenomen naar het RondaldMcDonaldhuis. Ook hier sliep Tim natuurlijk erg onrustig, maar we waren op dat moment wel even met z’n drietjes, en zeker wetend dat er niemand(!) binnen kan komen. De zorg voor Tim gaat ’s nachts ook gewoon door. Doorgaans komt er dus zeker elke 2 uur per nacht een verpleegkundige binnen. Donderdagnacht kozen wij voor onze privacy, dat betekende dus wel dat we zelf hard aan de slag moesten. Elke 2 uur moesten we ons bed uit voor de voeding van Tim. Maar dat mocht de pret niet drukken! ’s Morgens mocht Tim lekker douchen, dat was 4 maanden geleden! (In het ziekenhuis wordt hij (naar zijn toestand) gewassen of gaat hij in bad). Tim vond het heerlijk en viel zelfs bijna in slaap zittend/liggend onder de douche!

Dit nachtje beviel zo goed dat we Tim afgelopen zaterdagmiddag mee hebben genomen naar huis op verlof. De artsen van Tim stemden hiermee in. Het is nu maandagavond en we zijn nog steeds thuis! Tim doet het erg goed. Hij moet wel wennen aan de thuissituatie. Hij vraagt om de speelkamer, ambulances kijken, en met de lift naar beneden. Dat is zijn wereldje in het ziekenhuis. Het is wel wennen thuis, wennen aan de voedingstijden, de tijden om te prikken, het klaarmaken van de medicijnen en het toedienen van de medicijnen. In de toekomst moeten wij ook zelf zijn voeding gaan maken. Hier heb ik al ‘les’ in gekregen. Het dringende advies van het ziekenhuis was om deze dagen te gebruiken om de voedingspomp van Tim te leren kennen, z’n medicatie te bereiden, toe te dienen en te prikken. Dat is ook eigenlijk wel genoeg. Nu kon elke dag zijn voeding (is 24 uur houdbaar) gehaald worden in het AMC. Gelukkig waren er lieve mensen die dit voor ons hebben gedaan. Wel is ons deze dagen heel duidelijk geworden dat er zeker zaken zijn waar we nu tegenaan lopen gezien de conditie van Tim waar hij nu in is. Tim is momenteel heel veel aangekomen. Hij krijgt Prednison en dat is nu duidelijk te zien. In de conditie waarin hij nu is lukt hij mij niet meer om Tim op een verantwoorde wijze te tillen. Hier zullen we hulpmiddelen/aanpassingen voor nodig hebben. Hier zullen we ons de komende periode op moeten gaan richten. Voor ons een hard gelach: afgelopen oktober liep Tim los! Wat waren we trots, samen met hem zijn we uiteten geweest om dit te vieren. Nog geen 2,5 maand later slaat zijn vreselijke ziekte zo hard toe, dat zelfstandig lopen nu mijlenver weg is. Hopelijk wordt zijn spierslapte veroorzaakt door zijn vele medicatie… En dan maar hopen dat hij daar ooit zonder kan…

M.b.t. het dieet kan ik vertellen dat Tim nog steeds niet in ketose is. Hij heeft wel een aantal goede waarden gehaald, maar op dit moment niet. Er is nogmaals met de apotheek overlegd en er bleken nog veel te veel suikers in zijn medicijnen te zitten. Deze zijn er nu voor een groot deel uitgehaald. Dit betekent dat Tim veel injectievloeistoffen via zijn sonde krijgt. Dit maakt het voorbereiden van zijn medicatie wel een stuk ingewikkelder en daar zijn we dan ook wel een tijdje mee bezig.

Morgenavond gaat Tim weer terug naar het ziekenhuis. We moesten hem uiterlijk dinsdag terugbrengen. Woensdag moet er weer bloed worden afgenomen bij hem, en voor mij staan er weer heel wat gesprekken op de planning.

Terwijl ik dit stuk tik ben ik net alweer naar boven gerend. Tim heeft net overgegeven. Een half uur na zijn lading medicatie. Tja, wat doe je dan… Toch maar even overleggen met het ziekenhuis. Kunnen we zo de nacht in? Is het wel zeker dat alles is opgenomen? Hij krijgt zoveel dat je hem ook niet zomaar even nieuwe medicatie kan geven. Na overleg ben ik net teruggebeld, we hoeven Tim geen nieuwe medicatie te geven. Een half uur ligt net op de grens, maar ze gaan ervan uit dat het is opgenomen. Voor ons weer spannend hoe Tim het vannacht gaat doen. Ik ga zo zijn nachtvoeding aanhangen, zal hij dat wel verdragen? Of zal hij nog meer gaan overgeven? En zo zijn er de hele dag en nacht door vragen en zorgen: sommige kunnen we zelf oplossen, bij sommige vragen/zorgen kunnen anderen ons helpen/antwoord geven, maar op de meeste vragen en zorgen zijn helaas geen antwoorden…