De afgelopen dagen is er een heleboel gebeurd. Helaas heeft dit alles ertoe geleid dat Tim vannacht om 00.30 uur voor de vierde keer tijdens deze opname is overgeplaatst naar de Intensive Care.

Afgelopen maandag is met ons het plan besproken voor deze verdere opname en… wanneer Tim (als alles volgens plan zou verlopen) naar huis zou mogen.Op dit moment heeft Tim 4 anti-epileptica’s: Fenytoine, Fenobarbital, Frisium en Topamax. Wij zijn al enkele weken bezig met het afbouwen van de Fenytoine. Op de lange termijn heeft dit middel vreselijke bijwerkingen, dat is een middel waar wij en de artsen echt vanaf willen. Eerder is dit er ook afgehaald bij Tim, met als gevolg dat het daarna mis ging (status epilepticus). Deze keer werd het zeer langzaam afgebouwd. Afgelopen maandag is er 1/3 van de dosis afgehaald, het verdere plan was om de week daarna weer 1/3 eraf te halen, de week daarna zonder Fenytoine. Het moment waarop de Fenytoine er helemaal af is, is altijd spannend. Om die reden zou Tim dan nog een week moeten blijven om te kijken hoe het zou gaan zonder Fenytoine. (Na de afbouw van de Fenytoine zou de Fenobarbital afgebouwd moeten worden. Dit zou in het ziekenhuis kunnen, maar zou onder begeleiding van het ziekenhuis ook thuis mogen. Onze keuze was snel gemaakt, zo snel mogelijk naar huis!)

Wanneer dit alles goed zou gaan, zou Tim zo rond 5 maart thuiskomen! Dat is natuurlijk geweldig nieuws! Alles natuurlijk onder voorbehoud, maar eindelijk een plan waar wij ons aan vast konden houden, en niet onbelangrijk, 15 maart is Tim jarig en zijn derde verjaardag willen we toch wel heel graag thuis vieren. Op zijn eerste verjaardag was hij erg ziek en lag hij in het AMC. Een paar dagen voor zijn 2e verjaardag kregen wij de diagnose van deze vreselijke ziekte, en nu wordt het wel weer erg spannend of hij zijn 3e verjaardag wel thuis kan vieren. En dan bedoel ik met ‘vieren’ ook wel dat er iets valt te vieren voor Tim, zoals hij zich nu voelt valt er überhaupt niets te vieren…

Na het horen van dit plan waren Jaap en ik toch wel enigszins blij. Na al deze ziekenhuisweken (vandaag gaat nummer 8 in) lijkt er toch in de verte een einde aan te komen. Maar nog geen uur na het bespreken van dit plan werd alles weer teruggedraaid…

Wij zeggen al langere tijd dat we het niet goed vinden gaan met Tim. Vanaf maandag was dit wel overduidelijk. De artsen zagen dit ook, en een groot deel van zijn klachten leek verklaarbaar te zijn. Tim eet niet meer, valt af, ernstige slaapproblemen, overdag suf (erg suf), vorige week liep hij weer met zijn rollator en nu lukt het hem niet eens meer om te zitten. Dit klachtenpatroon zou goed kunnen passen bij bijwerkingen van de Topamax. Dus… de afbouw van de Fenytoine is gelijk gestopt, maar de Topamax moest er nu vanaf. Voor ons weer een hele omschakeling. We waren zo blij met het opgestelde plan. Over 3 weken van de Fenytoine af, en dan naar huis! Hierbij hielden we er al ernstig rekening mee dat dit alleen zou gebeuren in het meest gunstige scenario. Maandagavond werd besloten dat er dinsdagochtend bloed afgenomen zou worden bij Tim. Gelukkig is dit gisterochtend gebeurd, want deze uitslagen waren niet zo best. Twee waarden waren niet goed.

Tim zijn Natrium bleek veel te laag te zijn. Dit kan zijn sufheid verklaren. Hiervoor heeft hij gister gelijk een infuus gekregen. Zijn Natrium moet omhoog, maar dit moet langzaam gebeuren. Als je dit te snel laat stijgen brengt dit gevaren met zich mee. Bij Tim is dit een ingewikkeld verhaal, omdat hij naast zijn stofwisselingsziekte ook de ziekte van Addison heeft. Om de zoveel uur wordt zijn Natrium opnieuw beoordeeld.

Naast dit Natriumprobleem bleek er nog een probleem. Zijn spiegel van de Fenobarbital (een van de 4 anti-epileptica’s die Tim krijgt) bleek veel te hoog! Zo hoog dat besloten is hier onmiddellijk mee te stoppen. Eerder is ons uitgelegd dat je Fenobarbital nooit onmiddellijk mag stoppen, maar dat dit altijd heel langzaam moet worden afgebouwd. Zelfs als mensen zonder epilepsie Fenobarbital zouden krijgen, en hier plotseling mee zouden stoppen zouden zij ook epilepsie krijgen. Dit risico geldt ook voor Tim! Ondanks dat zijn spiegel dus veel te hoog is. Ook wordt er nooit aan meer dan 1 anti-epileptica gelijk iets veranderd, omdat men anders niet meer weet welk effect waarvan het gevolg is. Dit betekent dus dat het plan van het afbouwen van de Topamax nu dus ook gestopt is.

Gisteravond hadden wij een gesprek met de artsen. Hierin werd verteld dat Tim een groot risico  heeft op een epileptische aanval. Zowel het veel te lage Natriumgehalte en de plotselinge stop met de Fenobarbital zijn risicovol (en dat naast alle andere problemen die Tim al heeft). Wanneer Tim weer een epileptische aanval zou krijgen zou hij gelijk doorgaan naar de IC.Vannacht gebeurde dit dus om 00.30 uur. Onze vierde IC opname, op dag 50 van deze ziekenhuisopname is een feit…

Het hele verhaal rondom Tim is zeer ingewikkeld, voor ons, voor zijn artsen (die overigens allemaal hun uiterste best doen) en voor iedereen die voor hem zorgt. Het is natuurlijk vreselijk dat Tim nu weer op de IC ligt! Dit hadden we allemaal zo graag willen voorkomen!

Voor nu hebben we onze energie zo hard mogelijk nodig om ervoor te zorgen dat Tim weer van de IC afkomt.