Hier weer even een berichtje van onze kant. Waarom? Omdat we jullie allemaal willen laten dat de reacties die ons de afgelopen dagen bereikt hebben overweldigend zijn!

Vandaag, dag 158 van deze opname, dag 11 van deze IC opname, en de 11e dag dat Tim nu aan de beademing ligt, en daarmee dus 11 dagen dat wij zijn oogjes niet hebben kunnen zien. 11 dagen waarin we zijn stemmetje niet meer hebben gehoord, 11 dagen waarin hij opnieuw heel ver weg is. Hopende op het wonder dat hij nog wakker gaat worden en ons nog een keer zal aankijken. En wat hebben wij nog een brandende wens: dat we nog een keer papa en mama uit zijn mond mogen horen. Een mond waarop dit moment een beademingsbuis uitsteekt met een slangetje, een mond die helemaal omringd is door pleisters, waardoor het vertrouwde ‘Tim geurtje’ moeilijk te ruiken is.

Tim knokt nog steeds heel hard, heel hard om nog even bij ons te mogen blijven. Wij knokken met hem mee en de artsen knokken nog net zo hard mee. Dat alles voor die allerlaatste wens… Nog even mee naar huis, en hopelijk nog even om daar met z’n drietjes de resterende tijd heel intens te kunnen beleven.

Jaap en ik zijn 24 uur per dag bij hem. Tim ligt op een apart kamertje op de IC. Hier proberen we hem de rust te geven die hij zo hard nodig heeft. Af en toe hebben we even een adempauze nodig, die adempauze nemen we om beurten op de gang. Op die momenten checken we even zijn site. Wij willen iedereen laten weten dat alle lieve, uit het hart geschreven reacties voor ons echt overweldigend zijn. Ons verdriet is zo groot, zo onmenselijk, zo niet te dragen, maar alle lieve woorden en wetende dat er zoveel mensen met ons meeleven geeft ons extra kracht om dit op dit moment te kunnen dragen.

Niemand weet hoe het pad eruitziet wat wij nog gaan bewandelen, of beter gezegd het pad wat wij nog moeten gaan bekruipen. Zo voelt het, op sommige momenten weet ik namelijk niet meer hoe ik m’n ene voet voor m’n andere moet zetten…

Ook nu al zijn er zeer confronterende momenten. Gister was er zo een. Gister was de ‘Dreamnight at the zoo’. Een initiatief waarbij Artis ‘s avonds open is voor zieke kindertjes en hun gezin. Iets wat wij de afgelopen 2 jaar ook met Tim hebben gedaan. En ook nu stond de uitnodiging bij ons op de kast. Tim vond dit geweldig. Niet zozeer de dieren, die olifanten, leeuwen en tijgers konden hem gestolen worden. Maar de konijntjes, en kuikentjes die er waren en die hij vast mocht houden, daar genoot hij van. Maar het echte hoogtepunt van deze avond waren voor Tim toch wel alle politie, brandweerauto’s en motoragenten die de kinderen met sirenes van het AMC naar Artis brachten. Al die mooie lichtjes, al die geweldige sirenes. Wat hadden wij dit Tim ook gegund. We hebben deze opname elke dag, soms meerdere keren per dag (als de situatie het toe liet) met Tim bij de ambulances gekeken. Daar kreeg ons mannetje geen genoeg van. En wat had hij dit fantastisch gevonden. We konden er gister niet aan ontkomen. Wij zaten even te eten, en precies daar waar wij zaten daar reden alle zwaailichten langs met allemaal blije kinderen, en blije papa’s en mama’s die het ‘ziek zijn’ van hun kind even voor een avondje konden ‘vergeten’ en even plezier konden beleven met elkaar. Tim zat gister niet in die politieauto en ook niet in de brandweerwagen, ook zwaaien naar die motoragent was er niet bij… Nee, Tim lag in zijn IC bed aan de beademing nog steeds te knokken om nog een keer z’n papa en mama in de ogen te mogen kijken…

Dan krijg je een brok in je keel, een heel groot brok. Dit was een van de eerste momenten waarin ik besefte dat wij nog heel vaak dit soort momenten zullen gaan beleven. Dat doet heel erg zeer… Onmenselijk, daar ga ik verder nog maar even niet over nadenken.

Voor nu zijn we nog steeds bezig met het afbouwen van medicatie. Als dit is gebeurd hopen dat Tim nog krachtig genoeg is om zelf te gaan ademen. Hij is ernstig ziek, heeft daardoor veel spierkracht verloren, daarbij houdt hij veel vocht vast (hij is al wel 1,5 kilo, van de 4 kilo vocht kwijt). Dat bemoeilijkt hem allemaal in dit proces. Op dit moment heeft Tim er een ziekenhuisbacterie bijgekregen. Hij ligt daarom in barrière.  Deze bacterie is waarschijnlijk wel goed te behandelen met antibiotica.

Ik heb net wat nieuwe foto’s op deze site gezet. Foto’s die gemaakt zijn vlak voor zijn eerste status epilepticus. In een tijd waarin ons mannetje al wel ziek was, en waarin hij ook aan het knokken was tegen zijn ziekte. Maar in die tijd was hij zijn ziekte nog de baas… Wij zijn zo ongelofelijk trots op hem dat we een aantal foto’s van onze kanjer willen delen. Ze zijn te vinden bij ‘album’, helemaal onderaan, ‘Onze lieve, vrolijke Tim’.