Hier weer even een update, geschreven vanaf Tims IC kamertje. Papa ligt lekker naast Tim, mama zit op de stretcher ernaast. Best gek, maar we proberen dit moment ook nog even goed op ons in te laten werken. Voor je het weet is dit stukje voorbij…

Gisteravond is de Midazolam, na 2 weken, helemaal afgebouwd. Dit is een van de voorwaarden om met Tim naar huis te mogen. De andere voorwaarde is dat hij van de beademing af is. Dat is hij op dit moment nog niet. Wel staat de beademingsmachine zo afgesteld dat hij nu iets meer zelf moet doen. We hopen dat hij vandaag van de beademing af kan, en krachtig genoeg zelf kan ademenen. Enerzijds kan ik niet afwachten tot de tube eruit gaat, anderzijds weet ik ook dat dit niet meer terug zal komen. Tim zal hierna nooit meer aan de beademing komen, ook zal Tim nooit meer naar de Intensive Care worden gebracht, 8 keer is genoeg, meer dan genoeg…

Eigenlijk heel vreemd, dat je het als moeder ook moeilijk vindt te weten dat je kind nooit meer aan de beademingsmachine zal worden gelegd. Wie wil zijn kind nou aan de beademing zien liggen? Het is een heel afschuwelijk iets.

Bij ons is het zo anders. Het is zo definitief dit te weten…

Tim is nog niet wakker, heeft z’n oogjes nog niet opengedaan. Wel lijkt hij ons in de verte te horen. Wanneer we tegen hem praten zien we een subtiele reactie in zijn gezicht. We hopen dat Tim vrijdag mee mag naar huis. Dat is het streven, maar het is lang nog niet zeker of dit gaat lukken. Eerst afwachten of Tim snel zonder de beademing kan. Daarnaast moet alles voor thuis helemaal geregeld zijn. Normaal gesproken blijf je na zo’n grote aanval nog zeker een aantal weken in het ziekenhuis. Om goede zorg thuis aan Tim te kunnen geven moet er veel geregeld worden. Ook hier wordt hard aan gewerkt.

Naar huis, onze grote wens… Maar tegelijkertijd, zo vreselijk eng… We hopen zo dat dit zal brengen wat we zo hard wensen. Dat kan niemand ons vertellen, daar zullen we op moeten vertrouwen…