Vandaag, 2e paasdag, is er op dit moment een lieve vrijwilligster bij Tim. Zij komt even een uurtje bij Tim zitten om ons even een uurtje te ontlasten. Tim is erg op haar gesteld. Wanneer zij bij binnenkomst aan Tim vraagt of ze vandaag weer blokken gaan gooien, verschijnt er op dat koppie, waarvan z’n ogen bijna de hele dag dicht zitten, een flauwe lach, waarbij er een klein kuiltje in z’n wang zichtbaar wordt. Voor mij reden om met een goed gevoel even plaats te nemen op de gang om o.a. dit stukje te schrijven. De afgelopen dagen hebben we veel vragen gekregen hoe het met ons Timmetje gaat. Fijn te weten dat er zelfs tijdens deze feestdagen zoveel mensen toch even aan ons denken.

Ik zag best op tegen deze dagen. Wij hadden grootse plannen gemaakt om de Paasdagen lekker met z’n drietjes te vieren. Dit was ook allemaal besproken met zijn artsen, alles was zo gepland dat wij deze dagen buiten de muren van het AMC konden vieren. Maar weer hebben wij ondervonden dat de ziekte van Tim niet valt te plannen. We hebben dit al zo vaak ondervonden, maar toch komt het elke keer weer onverwachts. Elke keer wil je toch weer van het positieve uitgaan…

Ondanks dat de afgelopen dagen behoorlijk onrustig waren, hebben wij ook leuke momenten beleefd. In deze periode hebben we wel geleerd dat we hoe dan ook moeten proberen om ook te genieten van de mooie momenten en deze ook toe te laten. Afgelopen zaterdag was zo’n dag waarop ik de dag niet heel vrolijk startte. Ik neem eigenlijk nooit de tijd om rustig te ontbijten in het RonaldMcDonaldhuis. Zaterdag nam ik me voor om dit wel een keer te doen. In alle rust zat ik daar helemaal alleen, terwijl er een flauw zonnetje naar  binnenscheen. Aan de ene kant was die rust heerlijk. Heerlijk om de dag te starten met een grote kop thee, een broodje en niks en niemand om je heen. Een rust die snel daarna weer verstoord zou worden door alle piepjes en geluiden op de IC. Terwijl ik daar zat had ik ook even de tijd voor de gedachten die bij mij opkwamen. Ik ontkwam er niet aan dat er ook een gevoel van woede omhoog kwam. Woede, omdat ik hier niet alleen had moeten zitten, woede omdat we met z’n drietjes het paasweekend in hadden moeten luiden. Woede, omdat ook dit ons weer is ontnomen. Zoveel momenten die zo mooi hadden moeten zijn, waar we steeds naar toeleven, maar waar we steeds niet aan toekomen. Dan mis ik de meest simpele dingen: bijvoorbeeld het bekende geluid van de oven, als onze broodjes daarin liggen te bakken, terwijl wij lekker op pyjama aan de ontbijttafel zitten. Nu weet ik zeker dat het geluk in dat soort kleine dingen zit. Op zo’n moment knijpt je keel even dicht, maar je moet toch weer verder. Alle moed weer verzamelen om op te staan en weer richting het AMC te lopen. Bij binnenkomst in het AMC merk je maar weer al te goed dat het (paas)weekend is. Doordeweeks is het een grote mensenmassa waar je je eigen weg doorheen baant. In het weekend is het er uitgestorven en word je zelfs begroet door de medewerkster achter de informatiebalie, omdat er niemand anders te zien is.

Vol spanning richting het kamertje van Tim (gelukkig heeft Tim een eigen kamertje op de IC!). Hoe zou de nacht verlopen zijn? Wanneer ik dan weer bij Tim ben ben ik meestal alle besef van tijd weer kwijt. Dat we aan het Paasweekend begonnen zijn merk je niet op een IC. Evenmin als toen wij Oud en Nieuw op de IC in Nijmegen waren. Toch kan ik ondanks alles zeggen dat wij toch leuke Paasdagen hebben gehad. Niet zoals we van te voren verwacht en gehoopt hadden, maar ondanks alle zorgen zijn er ook momenten geweest waar wij van hebben genoten en waar we ook met plezier op terug zullen kijken. Deze fijne momenten hebben wij te danken aan onze lieve familie en vrienden. Wat zijn wij blij met hen, want zonder hen hadden wij dit echt niet gered! Familie en vrienden die er zijn bij een lach en een traan. Ondanks deze ellendige situatie hebben we deze dagen ook wel gelachen. Gelachen om de paaslunch inclusief kaarslicht die zij voor ons georganiseerd hebben, door een tafel middenin het Emma Kinderziekenhuis om te toveren tot een dinertafel. Dan moet je denken aan een tafel die net zo uitgebreid is gedekt, zoals je met Kerstmis doet. En dat midden in het ziekenhuis waar dus ook iedereen langsloopt artsen, verpleegkundigen, andere ouders, kinderen etc. Daar kan ik dan wel weer de humor van inzien. Verder hebben we ook veel visite gehad, dat was erg gezellig. We zaten deze dagen goed met de oppas voor Tim, zodat Jaap en ik zelfs samen even naar de bioscoop konden. Ik kan me niet herinneren hoe lang dat geleden is, maar ook dat was erg leuk. Tijdens de film zat ik wel met mijn telefoon in mijn hand, omdat er natuurlijk juist op dat moment weer iets stond te gebeuren bij Tim. Er is de afgelopen dagen ook heel wat gebeurd:

*Woensdag kregen wij te horen dat Tim eindelijk uit zijn status was (die de vrijdag ervoor al was begonnen). Donderdag een nieuwe EEG, en deze liet eigenlijk hetzelfde beeld zien. Het plan was om zijn Midazolam heel langzaam af te bouwen. Hij stond op 0.8 en er zou per dag 0.1 vanaf gaan. Hij zou hier dus een week over doen, en al die tijd dus zeker op de IC blijven. Daarnaast is de Fenytoine weer herstart (wat we een tijdje terug helemaal hadden afgebouwd), verder heeft hij zijn gewone onderhoudsmedicatie: Fenobarbital, Frisium en Topamax.

*Vrijdag liep zijn temperatuur op. Ook heel snel. Per 2 minuten liep het 0.1 op. Daar konden we de klok op gelijk zetten. Op de IC kunnen ze zijn temperatuur constant meten en staat dit op de monitor. Al heel snel had hij 39.6. Wij werden wat zenuwachtig, want de vorige keer in Nijmegen had hij 41.6 en een longontsteking door een ziekenhuisbacterie. Als je die temperatuur al verder ziet oplopen en je kind al zieker ziet worden, naast alle andere zorgen, sta je echt doodsangsten uit! Met antibiotica en paracetamol zakte de koorts dit keer vrij goed. Waarschijnlijk weer veroorzaakt door een ziekenhuisbacterie. Gister had hij nog wat verhoging, maar voor nu lijkt dit goed te gaan. Wel heeft Tim daarnaast ook nog een oorontsteking.

*Donderdagavond bleek dat zijn Fenytoinespiegel te hoog was. Dit betekent dat er teveel Fenytoine in zijn lijfje zit. Ook hier werden wij behoorlijk zenuwachtig van. Half februari hebben we dit gehad met zijn Fenobarbitalspiegel en daarvoor is Tim toen ook op de IC terecht gekomen. Vrijdag was deze spiegel nog verder gestegen. Na nodige medicatie aanpassing is deze spiegel gedaald, maar op dit moment is hij weer te sterk dalende, iets wat ook niet goed is, want dit betekent dat Tim minder goed beschermd is tegen epilepsie. Deze is vandaag weer opgehoogd, hopelijk wordt en blijft deze spiegel snel stabiel.

*Vorige week zijn we gestart met het Ketogeen dieet. Inmiddels krijgt Tim vanaf donderdag uitsluitend Ketocal (ketogene voeding) via de sonde. Voor er enig effect van het dieet merkbaar is moet hij eerst in Ketose komen. Hiervoor moeten zijn ketonen tussen de 2,0 en 5,5 zijn. Tim had vrijdag: 0.9, zaterdag een verdubbeling: 1,8!!!, maar zondag was het gezakt naar 1,4 en vandaag weer iets gestegen naar: 1.6. Tim zit dus nog niet in ketose. Ik weet nog niet of hij dat al wel had moeten zijn en hoe het kan dat het toch weer gezakt is. Afwachten…. en dan duurt zo’n paasweekend wel erg lang met die weekenddiensten…

*Daarnaast was er dit weekend nog een groot probleem: het prikken. Tim is heel moeilijk te prikken. Deze maanden is hij al zo vaak geprikt, hij heeft ontelbaar veel infusen gehad, waarvan sommige al na 1 of 2 dagen sneuvelen. Wanneer er een nieuwe geprikt wordt lukt dit doorgaans pas tijdens de 4e poging. Behalve alle pijn en verdriet die Tim er op het moment van het prikken van heeft zorgt het daarna ook nog voor heel veel pijn. Elk arm of been is inmiddels blauw, paars, geel of bruin gekleurd. Daarnaast zijn ze vaak ook 3 keer zo dik. Als het infuus niet goed meer zit en er loopt medicatie door komt dit niet in het vat terecht, maar in zijn arm of been, waardoor dit erg dik wordt en veel pijn doet . De artsen kaartten dit probleem zaterdag bij ons aan. Wij zijn het er mee eens dat dit een probleem is, want dit kan zo niet meer! Als mogelijk oplossing is de Port-A-Cath (PAC) genoemd. Dit is een soort van kastje welke onderhuids wordt geplaatst waardoor medicijnen kunnen worden gegeven en waardoor je makkelijker bloed kunt afnemen. Het is nog niet zeker of Tim dit krijgt, mogelijk is dit wel een oplossing voor het ‘prikprobleem’. Gister had Tim nog maar 1 infuus over waar zijn midazolam over liep. Daarnaast krijgt hij antibiotica via infuus, en dan is 1 infuus erg weinig. Die PAC kan niet zomaar even geplaatst worden, dit gebeurt op de OK. Op dit moment zou Tim vanwege zijn toestand ook niet onder narcose mogen, dus voor nu kan dat zeker niet. Een tussenoplossing is een lange lijn. Dit is een lijn in zijn lies. Gister is geprobeerd deze lijn aan te leggen, maar dit is mislukt… En daarna nog meer pech, want vanmorgen vroeg is zijn laatste infuus gesneuveld. Dus Tim had vanmorgen geen infuus meer! Dus dit betekent geen midazolam meer! Van 0.3 naar 0. Iets wat ik doodeng vind! De artsen hebben besloten dit te accepteren en waarschijnlijk heeft Tim genoeg midazolam gestapeld (dat hoop ik dan maar, want ze kunnen niet meten of hij en hoeveel hij gestapeld heeft!). Voor noodsituaties is het ongewenst dat Tim geen infuus heeft. Vandaag is er opnieuw geprobeerd een lange lijn aan te leggen en deze keer is het wel gelukt! Deze is voor nood, en de midazolam is niet herstart.

*Tim heeft de laatste dagen in oplopende mate last van apneu’s. Hij stopt dan plotseling met ademen, vooral in zijn slaap. Dit zint ons natuurlijk niet. Mogelijk is dit nog een bijwerking van de midazolam. Maar je verwacht niet dat dit toeneemt naarmate de hoeveelheid midazolam afneemt. Het is ook niet zeker of het van de midazolam komt, de artsen begrijpen dit niet goed. Als het zo blijft of toeneemt moet ook dit verder onderzocht worden…

Er is dus veel gebeurd. Tim ligt nog steeds op de IC. Afwachten wat deze week gaat brengen…