Alweer een tijdje terug sinds ik hier iets heb geschreven. De afgelopen periode was hectisch.

In het vorige stuk beschreef ik de keuze waar we voor stonden: of Tim naar een kinderhospice, een klinische opname in een revalidatiecentrum of naar huis en daar zijn oude programma weer oppakken.We hebben gekozen voor de laatste optie. Tim mocht vorige week 10 mei mee naar huis. Iets wat een feestelijke gebeurtenis had moeten zijn, voelde eigenlijk niet zo feestelijk. Alles was besproken met de artsen in het AMC, alles mbt medicatie, voeding, noodprotocollen, poli-bezoeken etc. was duidelijk. Echter de praktijk bleek toch iets weerbarstiger (term van arts, vind ik wel goed bij de situatie passen) te zijn. M.b.t. zijn dagbesteding moest er toch nog het een en ander gebeuren voor Tim dit weer zou kunnen oppakken. Ook de thuiszorg was nog niet goed geregeld. We hebben hier in het ziekenhuis gesprekken over gehad. De artsen omschreven het als ‘medisch is alles heel goed dicht getimmerd rondom Tim, maar het praktische stuk van naar huis gaan en alles wat daarbij komt kijken is door iedereen over het hoofd gezien/onderschat’. Daar zijn wij het mee eens. Medisch gezien zijn wij over de grote lijn tevreden (er zijn natuurlijk ook heel wat fouten gemaakt, maar laten we daarover zeggen waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt (hoe vervelend dit ook is, als het om je kind gaat!!!). We weten dat iedereen enorm zijn best doet voor Tim en ons. Ook is de betrokkenheid enorm, en dat geeft ons een heel goed gevoel.

Thuis kwamen wij er al snel achter dat dit niet zou gaan lukken, zonder de ondersteuning van thuiszorg en zijn dagbesteding. Na 36 uur hebben we dan ook het ziekenhuis gebeld en hebben we Tim teruggebracht. Mijn pijn in mijn moederhart… We zien dat Tim thuis een stuk meer ontspannen is dan in het ziekenhuis. Logisch, want dat zijn wij ook! Maar gezien de zorg, waarin we ons ritme nog moeten vinden, gezien alle paden die nog doorlopen moeten worden voor Tim weer aan zijn dagbesteding kan beginnen, en voordat de thuiszorg loopt, zijn wij tot een conclusie gekomen. En deze is dat Tim tot de tijd dat alles helemaal goed uitgezet is beter af is in het ziekenhuis. Een hele moeilijke keuze, want na bijna 5 maanden ziekenhuis, is het verlangen naar je eigen huis wel heel erg groot!

Afgelopen vrijdag is Tim trouwens wel weer wezen wennen op Zigzag. Dit ging bovenverwachting goed! Het was als thuiskomen voor hem. Hij was erg ontspannen. Ik ben zelfs 2 uurtjes weggeweest en dat ging prima. Toen ik terugkwam zag ik zelfs een grote lach op zijn gezicht. Tim lacht niet heel veel meer, dus dat zegt zeker wat! Hier zijn we erg blij mee, en wat zijn we blij voor Tim dat we weten dat hij hier plezier aan beleeft!

Als wij Tim zaterdag zelf niet hadden teruggebracht had hij zeker maandag weer opgenomen geworden. Maandag zijn zijn spiegels geprikt en deze bleken weer veel te hoog te zijn! Boosdoeners: wederom Fenytoine en Fenobarbital. Dinsdag was hij hier echt heel erg ziek van. Er is zelfs met spoed een EEG gemaakt, omdat het vermoeden bestond dat hij opnieuw een epileptische aanval had. Gelukkig was dit niet het geval! Dit bevestigde dat hij door deze ‘intoxicatie’ zo enorm ziek was. Hij had dinsdag zuurstof nodig, maar vanaf woensdag ging dat steeds wat beter. De ketose van Tim gaat trouwens goed. Hij is vanaf 1 mei in ketose, af en toe een lagere waarde, maar dat mag. Half juni wordt gekeken of er begonnen kan worden met de afbouw van de Fenytoine, en hopelijk horen dit soort intoxicaties dan tot het verleden, want elke keer is voornamelijk de Fenytoine hiervan de boosdoener.

De terugkeer naar het ziekenhuis valt ons zwaar. We weten dat dit nu het beste is, maar dat neemt niet weg dat het eigenlijk niet meer vol te houden is. De muren komen op je af als je telkens in dat kamertje zit. Op dat soort momenten kun je even uitwijken naar het zitje op de gang, maar na 5 maanden komen die muren ook aardig op je af. Op doordeweekse dagen zit daar vaak ‘s morgens een vrijwilliger om een praatje mee te maken, maar op dagen zoals deze zie of spreek je niemand. Dan duurt een dag heel erg lang.

Vandaag, hemelvaartsdag, hadden wij eigenlijk heel hard gehoopt om met Tim een weekendje naar Centerparcs te kunnen. Iets waar Tim (en wij ook) altijd zo van geniet(en). Het allerliefste zouden we natuurlijk lekker met hem willen genieten ergens van de zon, maar we weten dat dat op dit moment geen optie is. Daarom hadden we stiekem wat plannen gemaakt om naar de Eemhof te gaan. Dicht bij het AMC, Tim medisch stabiel, en even weg en genieten met z’n drietjes. Al snel kwamen we tot de conclusie dat dit een te optimistisch plan was. We reduceerden dit tot een middagje zwemmen op de Eemhof. Ons plan voorgelegd aan zijn behandelend artsen, maar dit werd ons ten zeerste afgeraden, weg plan… Ik snap alle beweegredenen, maar ons ‘uitje’ waar we zo naar uitkeken was hiermee weg…

Al met al zitten we nu de zoveelste ‘feest’dag in het AMC. Wat duren de dagen hier lang. Wat zouden we graag even buiten de muren van het AMC willen zijn, even van het gewone leven proeven. Voor ons is het leven al heel lang niet meer zo gewoon. Zelfs nu met z’n drietjes zijn lukt niet. Papa of mama lossen elkaar steeds af. Na 5 maanden ziekenhuis moet je af en toe even je accu opladen, maar daar is (bijna) geen gelegenheid voor. Tim mag nog steeds niets eten, maar hij wil dit wel heel graag. Jaap en ik kunnen niet in zijn buurt eten, want daar wordt hij heel boos en verdrietig van. Als we geluk hebben heeft de verpleging even tijd voor Tim als wij eten, en anders eten we zelfs ook onze magnetronmaaltijd apart van elkaar op.

De wereld om ons heen gaat voor iedereen gewoon door. Logisch, hij kan niet stopgezet worden… Onze wereld staat wel stil, en vandaag zelfs een beetje extra. Extra stil vanwege een berichtje dat ik vanmorgen vroeg kreeg. Een berichtje waarvan ik wist dat het ooit zou komen, maar niet nu… Een berichtje waarvan ik helemaal stil werd en de tranen spontaan over mijn wangen rolden. (Iets wat niet zo heel snel meer bij mij gebeurt).

Vanmorgen vroeg is, toch nog onverwachts, het vriendje van Tim overleden. Zijn vriendje, een jongetje wiens naam Tim vaak genoemd heeft tijdens deze opname, zelfs terwijl hij zelf lag te vechten op de IC. Vorige week kwam hij nog op bezoek bij Tim in het ziekenhuis en lagen ze samen in het bed van Tim. Vrijdag hebben ze nog samen ‘gespeeld’. Zo onwerkelijk… zo oneerlijk, en zo het lot van deze ernstig zieke kindjes… Wat kan het leven toch gemeen zijn!

Tims vriend is niet meer… Alle middagen waarop ik met smart zat te wachten op Tims thuiskomst, om hem uit de taxi te halen zat daar zijn vriend. Een beeld wat op mijn netvlies staat gebrand. Het beeld van 2 ernstig zieke mannetjes, die veel te jong zijn om alleen te moeten reizen, die veel te jong zijn om te moeten worden gemist door hun papa en mama,  en die veel te jong zijn om te moeten worden losgelaten door hun papa en mama… Voor ons is het alweer enige tijd terug dat de taxi hier voor de deur stopte, maar wat zal het straks anders zijn, geen vriend meer in de taxi…