Maandagmorgen mocht Tim weer van de IC af! Altijd fijn! Toch is deze week (terwijl hij nog maar op de helft is!) weer een veelbewogen week met veel stof tot nadenken.

Laat ik beginnen met het toch eigenlijk best leuke nieuws om te melden. Op ons verzoek mag Tim (als alles goed blijft gaan…) zaterdag een dagje mee naar huis! Op zich natuurijk goed nieuws, al voelt de conditie waaronder niet helemaal goed. Tim heeft de afgelopen 3 jaar al vaker periodes met sondevoeding gehad, maar dit was altijd tijdens een opname. Bij ontslag waren we altijd zover dat hij weer helemaal zelf at. Nu is het anders, Tim gaat zaterdag mee, maar dit keer met sondevoeding. Dit betekent dat ik vandaag al training heb gehad in het geven van sondevoeding, en dat vrijdag het bedrijf langskomt in het ziekenhuis om Tims eigen voedingspomp en alles wat daar verder bij komt kijken te leveren (incl. instructie van zeker een uur!) Tim krijgt geen kant en klare sondevoeding. Vrijdag ga ik ‘les krijgen’ in het maken van sondevoeding voor Tim. De weegschaal hiervoor hebben we al aangeschaft. Een van de voorwerpen die voortaan standaard in mijn handtas zit… Tim is op  dit moment nog steeds niet in ketose, en eigenlijk gaat het juist de verkeerde kant op met zijn ketonen. Maandag had hij 1.3, dinsdag 0.8 en vandaag 0,5! Dit wil dus niet vlotten. Balen, met een hoofdletter B!!! Daarom wordt het dieet nu nog strenger nageleefd en mag Tim voorlopig niets eten naast zijn sondevoeding. Dat is behoorlijk lastig voor een kind die juist heel graag wil eten! Ik weet nog niet hoe we dat gaan doen dit weekend. Ik betrapte me erop dat ik er gelijk aan dacht om allerlei lekkers in huis te halen om te vieren dat we sinds bijna 4 maanden weer een keer een weekendje met z’n drieen thuis zijn. Dat zullen we zeker vieren met elkaar, maar dus die niet op die manier! Daarnaast krijgt Tim nu 6 voedingen om de 4 uur, die elk een uur inlopen. Dat zal best wennen worden dit weekend, want dat zijn we nog helemaal niet gewend. Ook ’s nachts voedingen aanhangen. We waren er al wel aan gewend om Tim ’s nachts nachtvoedingen te geven (al went dat eigenlijk nooit, als je niet kan doorslapen) maar toch geef ik hem liever een fles die hij zelf leegdrinkt dan dat ik hem moet aansluiten op een pomp…

Daarnaast vinden we de beslissing om wel of geen PAC bij Tim te laten plaatsen erg moeilijk. Hij staat al voor a.s. dinsdag op de lijst. We hebben gezegd dat we er nog over na willen denken, en dat we vrijdag beslissen. Dan wordt er weer in dat mannetje gesneden zonder dat het iets bijdraagt aan genezing van die verschrikkelijke …ziekte! Hij heeft ook al een litteken op z’n bovenbeen zitten wat ons nog altijd herinnert aan zijn spierbiopt, aan zijn mislukte spierbiopt, en vooral aan al het verdriet dat hiermee samenhangt.

Bijna alle artsen zijn voor plaatsing van de PAC. Hun motivatie is dat de epilepsie van Tim ernstig, moeilijk instelbaar en onvoorspelbaar is. Niemand kan voorspellen wat er gaat gebeuren, maar zij houden er toch zeker rekening mee dat Tim de IC vaker zal bezoeken. En dat is nou net wat wij natuurlijk niet willen horen!!! We hebben nog al onze hoop op het dieet gevestigd, en hopen zo dat we daar zijn statussen mee kunnen voorkomen! We weten dat Tims epilepsie nooit helemaal onder controle is te krijgen, maar om nu al gelijk een PAC te plaatsen… Ze hebben ons ook goed uitgelegd waarom het zo belangrijk is. In noodsituaties heeft Tim een toegang in een ader nodig. Omdat hij zo moeilijk te prikken is hebben de artsen en vooral de IC artsen hun zorg hierover uitgesproken. Tijdens een noodsituatie geen ingang hebben is iets wat je echt niet wilt!!! In echte nood is er altijd nog de optie van de ‘botnaald’. Vandaag is ons uitgelegd dat er dan eigenlijk een soort van gaatje geboord wordt in het scheenbeen van Tim om zo toch een ingang te hebben. Dit houdt echter niet lang stand, en ze zullen dan toch net zolang doorgaan met prikken tot ze een infuus hebben. De artsen willen Tim deze ellende besparen, wij natuurlijk ook! Maar we zouden hem ook zo graag die PAC willen besparen, we zouden hem deze hele …ziekte willen besparen, maar helaas!!! Hoe hard wij dit ook willen en hoeveel mensen met ons dat zouden willen, daar wordt niet om gevraagd.

Wij nemen nog even de tijd om tot een beslissing te komen. Vandaag zei iemand tegen ons: ‘Je hoofd weet het wel, maar je hart wil er (nog) niet aan’. Ik denk dat deze uitspraak op dit moment genoeg zegt…