De keuze is gemaakt: Tim gaat starten met een ketogeen dieet. In eerste instantie waren we ‘blij’ dat de knoop is doorgehakt. Maar… inmiddels dringt de impact van deze behandeling al meer door.

Iets waar ik me al deze maanden aan vasthoud is het beeld dat we in het weekend weer lekker met z’n drietjes aan tafel zitten voor ons ontbijt met verse broodjes uit de oven, een eitje, verse jus etc. Helaas passen onze ontbijtgewoonten niet in dit dieet. Hoe gaan we dit doen??? Tim apart laten eten, of wij om de beurt in de schuur ons broodje opeten? Of moeten Jaap en ik straks ook aan de slagroomdrank met toegevoegde olie in plaats van onze verse jus? We kunnen toch moeilijk van Tim verlangen dat hij dit soort drankjes drinkt, terwijl wij genieten van allerlei vruchtensappen. Dit is alleen nog het ontbijt, dan heb ik het nog niet eens over alle andere eetmomenten, maar ook drinkmomenten. Kortom hoe geven we een ketogeen dieet een plaatsje binnen ons toch al zo ingewikkelde, en lang niet standaard, gezinsleven? We zullen onze weg hierin moeten vinden. We moeten doorzetten, sterk zijn. Vooral voor Tim, want hij moet dit uiteindelijk doen met onze hulp en steun. Op dit moment zien we er als een berg tegenop. Tim die zijn broodje, zijn chippies etc. moet laten staan. Een van de dingen waar we hem nog zo’n plezier mee doen is eten, en ook daar wordt hij straks ernstig in beperkt.

We zullen eerst nog moeten afwachten of het ketogeen dieet aanslaat bij Tim. Er is op dit moment geen aanleiding om te kiezen voor de prednison stootkuur. Deze is alleen effectief bij bepaalde afwijkingen en die zijn niet gevonden bij Tim. Dus eigenlijk moeten wij heel hard hopen dat Tim de komende jaren gebruik moet maken van dit dieet, want dan betekent het dat dit aanslaat.

Gelukkig hebben we inmiddels ook wat positieve verhalen gehoord over de werking van het dieet. Vooral het instellen is een hele zware periode. A.s. maandag of dinsdag zal waarschijnlijk gestart worden met het instellen van het dieet. Hier zien wij als een berg tegenop, maar we laten ook dit maar weer gewoon op ons afkomen en we zien wel hoe het zal gaan lopen. We maken er het beste van, en hopen dat het Timmetje lukt om dit vol te houden.

We hebben meerdere malen het verzoek gehad nogmaals het ziekenhuisadres (inmiddels bijna ons thuisadres…) van Tim te geven. Tim (en wij) ontvangen nog steeds heel veel lieve kaartjes etc. waarvoor onze dank groot is!

Emma Kinderziekenhuis AMC

Tim van Vlaanderen

H8- 227

Meibergdreef 9

Postbus 22660

1100 DD Amsterdam