Vandaag, precies een maand geleden, stond Tim om dit tijdstip nog de koeien te aaien, niet wetende dat de situatie een paar uur later totaal anders zou zijn. We zijn nu een maand onderweg, de 32e dag om precies te zijn.

Ik heb de afgelopen dagen steeds m’n best gedaan om een moment te vinden om het dagboek van Tim bij te werken. Het is me niet gelukt! En dat terwijl de dagen hier oneindig lang lijken te duren! De dagen lijken steeds langer te duren. Onze dagen beginnen hier ook wel behoorlijk vroeg. Gisterochtend was Tim om 04.30 uur echt helemaal wakker, en dan duurt de dag wel erg lang!

De afgelopen dagen ervaren wij als erg zwaar. Bij Tim zien we eigenlijk geen vooruitgang. Hij houdt heel veel periodes van enorme onrust. Af en toe heeft hij ook een moment waarop hij intens verdrietig is. Eigenlijk kunnen we wel zeggen dat Tim zich het grootste gedeelte van de dag niet comfortabel voelt (zoals ze dat hier in het ziekenhuis zo mooi noemen). Zo wil je je kind niet zien! Vooral niet na alles wat hij al heeft meegemaakt.

Het enige waar wij ons aan vast kunnen houden zijn de weinige positieve dingen die wij op dit moment ervaren. In dit geval is het dus positief dat hier kan schrijven dat Tim zich het grootste deel van de dag niet comfortabel voelt, dit betekent dus dat er spaarzame momenten op een hele dag zijn waarop hij zich wel prettig (lijkt) te voelen. Een voorbeeld hiervan was donderdagmiddag. Dit was wel het hoogtepunt van onze week. De vorige keer schreef ik al over de konijntjes. Vol spanning keken wij uit naar de komst van de konijntjes om te zien hoe Tim hierop zou reageren. (Helaas hebben wij tijdens deze ziekenhuisopname momenten gehad waarop Tim niet eens door had dat hij een konijn aan het aaien was, en dan heb ik het natuurlijk niet over de periode dat hij op de IC lag, want daar mogen niet eens konijnen naar binnen). In eerste instantie reageerde Tim weer niet, maar na enige tijd had hij echt door dat het een konijntje was, en zagen we af en toe zelfs een glimlach op zijn gezicht verschijnen. Na 10 minuutjes was dit genoeg voor Tim en duwde hij het konijn weg, maar dat waren toch weer 10 mooie minuten! Na het aaien van het konijn stond de verpleegkundige die hier kinderen masseert al op Tim te wachten. Tim en ik hebben al veel ervaring met masseren. Toen hij baby was deden we dit en tijdens eerdere ziekenhuisopnames hebben we dit ook gedaan. Na een tijdje vond Tim toch af en toe wat momenten van rust tijdens de massage en hij was dan ook echt aan het genieten. Tijdens de massage kwam de postbode langs, en daar lag weer een flinke stapel post op Tim te wachten. (Hierbij een grote dank van onze kant voor alle lieve kaarten, waarvan ik echt een brok in m’n keel krijg!) Na de massage, onder het genot van een lekker drankje en wat chippies (dit is een van de dingen waar Tim het de hele dag over heeft) hebben we samen heel gezellig alle post opengemaakt. Tim geniet van alle kaarten en alle figuren, personen en dieren die daarop staan. En af en toe zit er dan ook zo’n lekkere kraakenvelop tussen, dan hoor je Tim niet!

Dit soort momenten waarop Tim weer een beetje op de ‘oude Tim’ lijkt zijn voor ons natuurlijk erg belangrijk, maar ook voor hetgeen wij kunnen verwachten van het herstel van Tim. Niemand weet natuurlijk hoe Tim hier helemaal onder vandaan zal komen. Een ding is duidelijk, en dat is dat hij een enorme klap heeft gehad. Omdat hij spaarzame, goede momenten heeft hopen we dat de rest van zijn toestand op dit moment grotendeels door medicatie wordt veroorzaakt. Niemand weet dat zeker op dit moment, dat zal de tijd moeten uitwijzen.

We gaan best een spannende week tegemoet. Tim heeft op dit moment 4 anti-epileptica’s. Dit is veel te veel, en we hopen dat we hem goed ingesteld krijgen op 1, max. 2 middelen. Maandag wordt een van deze middelen verder opgehoogd, en een andere wordt eraf gehaald. Dit is al eerder gebeurd, maar ging toen niet goed, waarop dit middel weer herstart is. Dit middel heeft (te) veel bijwerkingen, waar Tim nu al last van heeft, maar vooral ook op langere termijn is het erg belangrijk dat Tim zonder dit middel kan. We zullen dus afwachten wat komende week gaat brengen.

Wat ik jullie allemaal nog wel even wil meegeven is dat Tim z’n kamertje er al een stuk gezelliger uit ziet! En dat krijgen we ook regelmatig te horen van iedereen die hier binnenkomt!