We krijgen veel reacties van mensen die het dagboek lezen van Tim. Vandaag veel vragen hoe het de rest van het weekend is gegaan.

Zaterdag, aan het einde van de middag, ben ik even naar huis gegaan. ’s Avonds stond er een etentje met mijn vriendinnen gepland. Ik wist niet waar ik de energie vandaan moest halen om te gaan, maar meestal krijg je van dit soort dingen juist positieve energie. Dus toch maar gegaan. Ik ben erg blij dat ik dat gedaan heb, want het was erg gezellig. Helaas ging na 1,5 uur mijn telefoon. Tim had weer last van trekkingen… Op zo’n moment zak je weer even door de grond. We hebben al een aantal keren meegemaakt dat dit totaal uit de hand liep en dat beeld raak je niet zo snel kwijt. Na het etentje ben ik toch weer gelijk naar het AMC gegaan. Hij had nog steeds last van trekkingen, de hele nacht bleef hij erg onrustig. Gelukkig is dit verder niet uit de hand gelopen.

Zoals ik in mijn vorige stukje schreef, dat wij geen vooruitgang zien bij Tim, dat is nog steeds. De artsen denken dat dit alles vooral veroorzaakt wordt door de vele medicatie die hij krijgt. Hij krijgt meer dan goed voor hem is. Morgen krijgt hij een EEG om te kijken hoe de activiteit in zijn hersenen is. Als dat rustig genoeg is, wordt er morgen een van de 4 middelen iets verminderd. Vandaag is 1 van de andere middelen opgehoogd. Het is de bedoeling dat hij met 2 middelen naar huis gaat: de Topamax en de Frisium, deze hebben de minste bijwerkingen. Hopelijk gaat het lukken om de andere 2 eraf te krijgen. Op mijn vraag hoe lang de verwachting is dat dit alles gaat duren, was het antwoord dat dit weken kan duren. Wij nemen Tim natuurlijk liever vandaag mee naar huis dan morgen. Maar zoals hij op dit moment is zien wij zelf ook dat dat nu niet kan. Woensdag beginnen we aan de 6e ziekenhuisweek, en tel daar dan nog maar een aantal weken bij op. We moeten een lange adem hebben… Dat is niet erg, zolang zijn epilepsie dan maar (redelijk) onder controle is en dat hij weer de oude Tim wordt.

We weten nu waar we ons weer op in moeten stellen, en samen met iedereen die ons helpt d.m.v. oppassen op Tim (ja, ook dat gaat door in het ziekenhuis, want we kunnen hem geen minuut alleen laten), de was doen, pannen eten, dikke koeken etc. moet het lukken. En daarnaast wetende dat er zoveel mensen met ons meeleven, ook dat is een enorme steun. Z’n kamertje is een stuk gezelliger geworden met alle mooie kaartjes, ballonnen, tekeningen etc. Dat komt goed uit, want we zitten er nog wel even…