Vandaag is voor de zoveelste keer de grond onder onze voeten weggeslagen. Opnieuw een hele harde klap, een klap die zo hard is dat we hem de rest van ons leven zullen voelen.

Wij wisten dat ons allerliefste mannetje heel ernstig ziek is. Vorig jaar, vlak voor Tims 2e verjaardag kregen we te horen dat hij een ongeneeslijke stofwisselingsziekte heeft MELAS, 2 maanden later volgde de boodschap dat hij ook de ziekte van Addison heeft. Altijd waren wij druk in ons hoofd met deze 2 aandoeningen. Maar vandaag is duidelijk geworden waarom onze Tim de laatste maanden zo ernstig ziek is, zoals hij nu is. De boosdoener van deze ernstige epilepsie is niet zijn MELAS, ook niet de ziekte van Addison  en ook niet de combinatie daarvan. Nee, ons mannetje is niets bespaard gebleven toen hij op deze wereld kwam… Vandaag is duidelijk geworden dat Tim ook de POLG-mutatie heeft met ernstige epilepsie, ofwel het syndroom van Alpers. (Behoort ook tot de energiestofwisselingsziektes).

Hoeveel ziektes/aandoeningen passen er in een lichaam??? Hoe kan dit??? Waarom is dit???

Op deze vragen zullen wij het antwoord niet krijgen. Maar het lijkt er op dat ons ventje te mooi is voor deze wereld, te mooi om hier ‘het aardse’ met ons te mogen delen.

Ons Timmetje is te mooi voor hier en zal het allermooiste plekje krijgen in een veel mooiere wereld. Een wereld waar wij alleen maar van kunnen dromen, een wereld die wij alleen maar in gedachten kunnen oproepen en waarvan wij ons alleen maar een voorstelling kunnen maken. Maar een ding weet ik zeker en dat is dat dit een wereld zal zijn waar Tim onbezorgd een engeltje mag zijn. Een wereld zonder pijn en gevecht…

Wanneer Tim alleen ‘op reis’ zal gaan naar deze veel mooiere wereld weten wij niet. Als papa en mama hopen wij natuurlijk heel erg dat deze reis nog even uitgesteld wordt en dat wij hem nog even bij ons mogen houden op een manier die voor ons alle drie prettig is.

Wij moeten ons mannetje los gaan laten, los gaan laten om hem helemaal alleen een verre reis te laten maken, een reis waarvan wij de bestemming niet kennen. Maar zeg nou zelf, een kind van 3 jaar is toch veel jong om alleen op reis te laten gaan? Daarom hopen wij dat Tim zijn reis mag beginnen vanaf een veilig station. Een station waar wij en Tim de weg zo goed kennen, waar wij de geur kennen, een station dat o, zo veilig voor ons voelt. Dat is hetzelfde station waar Tim ruim 3 jaar geleden voor het eerst het levenslicht zag. Hij heeft even mogen uitstappen op dit station, maar zal binnenkort op doorreis gaan. Het station van waar wij Tim op een veilige en vertrouwde manier willen uitzwaaien is bij ons thuis…

De artsen doen hun uiterste best om het vertrek vanaf dit station mogelijk te maken. Of dit gaat lukken is de vraag. Op dit moment hebben ze Tim uit deze status gekregen. Wel met een overschot aan medicatie. Deze zal moeten worden afgebouwd. Dit brengt het risico met zich mee dat Tim opnieuw zal kan gaan stuipen, iets wat elk moment kan gaan gebeuren. Dat zal betekenen dat Tim snel op reis gaat. Naast het afbouwen moet gekeken worden of het gaat lukken om Tim van de beademing te krijgen. Hier ligt hij nu ruim een week aan, dit zorg ervoor dat Tim heel veel vocht vasthoudt. Of het lukt om Tim van de beademing te krijgen is onduidelijk. Het hogere doel is om Tim naar zijn veilige, vertrouwde basis te brengen om vandaar uit op reis te gaan. Wij hopen dat dit gaat lukken.  Wat is het moeilijk, en wat doet het pijn om je kind ‘op reis’ te laten gaan, eigenlijk een onmogelijke opdracht… Maar we zullen moeten, we zullen ons mannetje los moeten gaan laten. Als wij Tim vanaf ons veilige station kunnen laten vertrekken, weten wij dat er op de eindbestemming een heleboel mensen staan om hem daar op te vangen: een hele lieve andere oma, z’n oude opa’s en oma’s, en ook weten wij zeker dat Tim daar nog heel veel zal spelen met zijn vriendje die deze reis onlangs heeft gemaakt.

Tim heeft in dit korte aardse leven zoveel losgemaakt bij zoveel mensen, hij heeft zoveel mensen om zich heen verzameld waarbij hij voor altijd een plekje in hun hart heeft veroverd. Vooral bij ons, dat plekje zal hij nooit meer kwijtraken. Maar in die andere wereld is ook een plekje voor hem en wij weten zeker dat er daar heel veel engelen zijn die hem daar in hun hart zullen sluiten…

Onze Tim, een echte hartendief…