Gister kon ik de energie niet vinden om hier iets te schrijven. Wat een vreselijke dag!

We hadden gehoopt dat Tim maandagochtend van de beademing zou gaan. Dit vonden we al best lang, nadat Tim vrijdagavond een status epilepticus kreeg. Vorige keren had Tim zo’n 24 uur beademing nodig waarna hij het weer zelf deed. Dit keer had Tim ook koorts en was het beter dit wat langer te laten duren. Maandag kon Tim nog niet van de beademing af. ’s Avonds was het nog even spannend of het zou kunnen, maar Tim moest daarvoor wel wat meer wakker worden. Dit gebeurde nog niet. We gingen er vanuit dat dit toch zeker dinsdag wel het geval zou zijn. Helaas bleef dit dinsdag ook uit. Dat was voor ons al best een stressvolle situatie. Op basis van de hoeveelheid medicatie was de verwachting dat hij toch wel wakker moest worden. Met ‘wakker zijn’ wordt bedoeld, dat wanneer je hem aanspreekt hij zijn ogen opent, of dat hij op verzoek in je hand knijpt. Dit gebeurde niet. Na een slechte nacht (vol zorgen) hoop op nieuwe kansen bij het aanbreken van een nieuwe dag. Woensdagmorgen was Tim nog steeds heel diep in slaap. Een reactie op pijnprikkels was zeer wisselend (hij reageerde meer niet dan wel) en dan slaat de paniek toch echt wel toe. Inmiddels waren de artsen het er ook wel mee eens dat het wel heel lang duurde voor Tim iets wakkerder werd. Hierop zijn ze gister gelijk tot actie overgegaan.

*Een EEG: deze heeft hij dinsdag ook al gehad, omdat het toen ook al opvallend was dat hij zo diep bleef slapen. Deze EEG werd gemaakt om te kijken of Tim toch niet nog in een status epilepticus zat, waardoor het voor hem niet mogelijk zou zijn om wakker te worden. Dinsdag liet deze EEG geen status zien, en gister wederom niet.

*Een MRI: uit ervaring weet ik dat er heel wat nodig is voor er uberhaupt een MRI wordt aangevraagd, en laat staan dat je binnen een uur onder de MRI ligt. Maar gister was dit het geval. Zenuwslopend natuurlijk! Tim heeft van zijn stofwisselingsziekte de variant MELAS. De ‘S’ staar voor ‘stroke-like-episodes’. Dit zijn beroerte-achtige verschijnselen. Mogelijk zou Tim een ‘stroke’ gehad hebben tijdens zijn periode aan de beademing, en mogelijk werd hij daarom niet wakker. Deze MRI liet geen stroke zien. Wel was er een subtiele zwelling te zien in zijn hersenen, waarschijnlijk veroorzaakt door deze status epilepticus. Het is moeilijk te interpreteren wat deze zwelling betekent, maar er is ons gezegd dat we ons hierover geen grote zorgen hoeven te maken. Dit verklaart het ‘niet wakker worden’ van Tim niet.

*Daarnaast is er bloed afgenomen om te kijken of daar een oorzaak gevonden kan worden, en zijn zijn spiegels (de mate waarin de medicatie in zijn lichaam zit) geprikt.

*Dit weekend heeft Tim trouwens nog een ruggenprik gehad om hersenvliesontsteking uit te sluiten, gelukkig was dit niet het geval!

Dit alles heeft niets opgeleverd. De mogelijke verklaring voor het niet wakker worden is dan dat het komt door de grote hoeveelheid Midazolam die zich is gaan stapelen. Vooralsnog lijkt deze theorie te kloppen! Ondanks dat Tim gisteravond nog niet goed wakker was mocht hij toch van de beademing af. Hij liet een stabiel beeld zien, en hij leek iets meer last te krijgen van de tube. Dit heeft hij goed gedaan! De avond en nacht kreeg hij nog extra zuurstof, maar vanmorgen redde hij het helemaal zelf! Gisteravond na verwijderen van de tube deed hij even zijn oogjes open.

Vandaag heeft hij heel veel geslapen. Hij mocht zelfs even in bad. Hij was zo moe dat hij gewoon doorsliep, terwijl ik zijn haar waste na 2 EEG’s (dat betekent dat er heel veel plak in zit). Heel af en toe is hij even wakker, en vraagt dan om een van zijn favorieten ‘Bassie kijken’. Voor ons dus een hele opluchting na gister.

Tim heeft weer opnieuw een lange weg te gaan. De hardnekkigheid van zijn epilepsie is zorgelijk. Hij heeft nu voor de 5e keer in 2,5 maand op de IC gelegen hiervoor. We maken ons zorgen voor de toekomst. Wat moet dit kereltje, nog geen 3 jaar oud, allemaal meemaken. Een ernstige stofwisselingsziekte, de ziekte van Addison, en daarbij nu nog een hardnekkige vorm van epilepsie…