Dinsdag hebben we Tim weer voor een nachtje naar het ziekenhuis gebracht. Woensdag vele gesprekken gevoerd, en Tim moest zijn spiegels prikken. Aan het einde van de middag stonden we bepakt en bezakt met alle spullen om weer naar huis te gaan. Net nadat we iedereen gedag hadden gezegd, werden we tegengehouden door de arts. Tims spiegels waren te hoog! Teveel medicatie in zijn bloed. Op het nippertje mochten we Tim toch meenemen, maar wel vrijdagochtend terug om opnieuw te prikken en hem heel goed in de gaten houden. Maar dat doen we altijd, daar zijn we toch zijn papa en mama voor! Op dit moment wacht ik op een telefoontje met de uitslag van vandaag.

Timmetje is nu weer even thuis, met verlof. Tijdens dit verlof moeten wij de zorgvraag van Tim goed in kaart brengen en kijken wat er allemaal nodig is om Tim uiteindelijk thuis te kunnen houden.

Een aantal dagen terug had ik het hier met een arts over en die zei: ‘Dan ben je bezig een ziekenhuis te creeren in je eigen huis’. Na een paar dagen thuis besef ik hoeveel waarheid deze uitspraak eigenlijk bevat. Daar zijn we inderdaad mee bezig, er is echter een groot verschil: er zijn hier geen verpleegkundigen en ook geen artsen. We moeten het helemaal zelf doen! Inmiddels kunnen we wel aardig door voor verplegend personeel, en ook ben ik van mening dat wij tot op zekere hoogte ook de beste ‘Tim-dokters’ zijn. Maar toch zijn we dit ook weer net niet!

Tim heeft op dit moment (en in de toekomst?) veel zorg nodig. Wij willen heel graag uit het ziekenhuis vandaan, na inmiddels bijna 4,5 maand. We voeren hier natuurlijk gesprekken over met de artsen. Als Tim medisch helemaal stabiel is mag hij in principe met ontslag. En dan na het ziekenhuis? Er zijn dan eigenlijk 3 opties:

*opname in een kinderhospice (dit moet je zien als verpleeghuis, en niet zo zeer als waar hospice voor staat bij volwassenen). In een hospice wordt Tim vooral verzorgd, en staat ontwikkelingsstimulatie niet op nummer 1.

*klinische opname in een revalidatiecentrum. Alleen de Trappenberg in Huizen biedt dit aan voor Tim. Het is nog niet zeker of Tim tot de doelgroep behoort en of hij daar dus geplaatst zou kunnen worden (ivm zijn ziektebeeld op dit moment). Hier zou zijn ontwikkeling wel optimaal gestimuleerd worden.

*De derde optie, en in onze ogen de beste optie is naar huis! (Ook volgens de artsen, mits wij de zorg aankunnen). Maar als een kind in aanmerking komt voor bovenstaande 2 opties betekent dit dat de zorgvraag heel groot is. Thuis, houdt in dat wij aan deze zorgvraag moeten kunnen voldoen. Een ding wat zeker is, is dat wij dit niet alleen kunnen. Hier hebben we hulp bij nodig. Het vergt heel wat tijd om de voeding van Tim te maken, zijn medicatie klaar te maken (zelfs ervaren verpleegkundigen zijn ruim een half uur bezig met alleen al zijn avondmedicatie klaar te maken, dan moet dit nog gegeven worden, en alles weer opgeruimd worden, dan ben je zo een uur verder! en dat zeker 3 keer per dag). Daarnaast moet Tim dag en nacht van voeding voorzien worden. Op dit moment is hij daar heel snel misselijk van en geeft hij veel over (een voordeel van het ziekenhuis is, is dat je al dat vieze beddengoed zo in de waszak kan gooien, en dat het kastje dan vol ligt met schoon beddengoed). Verder heeft Tim natuurlijk de hele dag toezicht nodig ivm zijn epilepsie, maar vooral ook zijn motorische zwakte. Dit betekent binnen handbereik zijn. Natuurlijk zijn er nog vele, andere kritische momenten per dag, maar dat zal ik jullie allemaal besparen…

We hopen natuurlijk dat we deze zorgzwaarte terug kunnen brengen op den duur. Wanneer Tims lichaam gewend is aan de ketose is hij hopelijk minder snel misselijk en verdraagt hij de voeding dan beter, waardoor we dan overdag grote porties kunnen geven, zodat hij ’s nachts van de voeding af kan. En helemaal in de toekomst zou het heel mooi zijn als Tim zijn voeding gewoon zou kunnen eten. Maar dat is echt toekomstmuziek.

We hopen dat wanneer hij uit het ziekenhuis komt we beter aan zijn dag-nachtritme kunnen werken, waardoor de nachten minder belastend worden (vannacht zat Tim om 04.00 uur te kleien!)

We hopen dat er in de toekomst mogelijkheden zijn om zijn vele medicatie (vooral de anti-epileptica’s) iets af te bouwen, waardoor zijn spierkracht weer iets meer zal toenemen. Daarbij komt dat Tim nu een hele slechte conditie heeft. Gister stonden we te juichen toen hij 2 meter had gekropen, of toen hij zelf van z’n rug op z’n buik was gerold. Na dit soort handelingen gaat hij ook gelijk op de grond liggen om te rusten. Maar wat is hij zelf ook trots als dit lukt! Daar doen we het voor! Het lukt op dit moment niet om alleen te zijn met Tim en alles in goede banen te leiden. We willen Tim de vrijheid geven om op deze manier aan zijn conditie en spierkracht te werken. Dit is niet alleen iets wat we willen, maar wat ook zal moeten! Tegelijkertijd gaan zijn voedings- en medicatietijden ook gewoon door, en daar mogen geen fouten mee gemaakt worden. Een hele verantwoording dus!

Voor ons is het nu de kunst om alle kritieke zorgmomenten in kaart te brengen. We moeten kijken of we dat kunnen dicht timmeren met wat helpende handen. Wij gaan hier heel hard ons best voor doen. We willen ons mannetje zo graag bij ons hebben, en wat is er nou beter voor een 3 jarig ziek kindje dan lekker in je eigen huisje te zijn met je papa en mama. Wat zou het mooi zijn als ons dat zou lukken!

Daarnaast zijn we op dit moment hard bezig met het aanvragen van allerlei aanpassingen. Op dit moment kan ik Tim niet meer naar boven tillen. Dat is onverantwoord. Er staan nu 2 bedden bij ons in de woonkamer (zo maken we dus echt ons eigen ziekenhuisje). Gelukkig laat onze woonkamer dit qua ruimte toe. We hebben een hoog-laagbed te leen om Tim goed te kunnen verzorgen.

Gister maakten we een klein uitstapje met Tim. Hij mocht even mee winkelen. Dit was heel hard nodig, omdat Tim de net nieuw aangeschafte zomercollectie niet (meer) past. Door de vele prednison is zijn buikomvang enorm gegroeid waardoor zijn broeken niet meer dicht kunnen. We waren net in het winkelcentrum, Tim genoot ervan. Even op stap, iets waar hij altijd al erg van geniet. Al snel viel Tim in slaap en konden wij even lunchen. We hadden nog maar net onze broodjes en Tim begon heel erg over te geven. Hij werd hier niet wakker van en we kregen hem ook niet meer wakker! Enorme schrik voor ons, maar ook het personeel was behoorlijk geschrokken. Rennend met Tim naar de auto en naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Het bleek dat Tim een vagale reactie heeft gehad op het overgeven. Een zenuw (de nervus vagus) is waarschijnlijk bekneld geraakt, waardoor er een soort van flauwte ontstaat. Gelukkig totaal onschuldig, maar we waren wel behoorlijk geschrokken! Daarna weer snel naar huis, zonder kleding, maar wel met het besef dat we echt altijd heel alert moeten zijn en blijven.