Dit stuk had ik al veel eerder willen schrijven. Eerder ben ik er niet aan toegekomen. Afgelopen woensdag mocht Tim na bijna 2 weken weer van de IC naar zijn oude, vertrouwde kamertje. Woensdag waren we druk bezig zijn kamertje opnieuw in te richten. We hadden altijd een gezellig ‘koffietijd tafeltje’ ingericht. Met onze Senseo, waterkoker, koektrommel, snoeptrommel en nog veel meer lekkers. Al dat lekkers hebben we dit keer een ander plekje gegeven. Een soort van verstop-plekje, buiten het zicht van Tim. Want ja, al dat lekkers is niet meer bedoeld voor het mondje van Tim…

Het verblijf op zijn inmiddels vertrouwde ziekenhuiskamertje was dit keer van korte duur! Donderdagmiddag liet Tim al wat onrust zien. Ik kan die onrust moeilijk beschrijven, maar wij merken dit gelijk aan Tim. Deze onrust zorgt bij ons altijd voor een ‘niet-pluis-gevoel’, al kunnen we dat niet heel hard maken. Donderdagavond kreeg Tim echte trekkingen. Na 5 minuten wordt er dan Stesolid gegeven. Hiermee leek hij eruit. Tim werd rustig en sliep. Na een half uurtje kreeg hij weer een aanval, weer Stesolid. Dit werkte onvoldoende en dat betekent dan richting IC. Op de IC kreeg hij 0.1 Midazolam en dit was genoeg om zijn aanval te stoppen.

Vrijdag heeft Tim een EEG gekregen en deze liet gelukkig zien dat Tim geen status heeft gehad, dit keer! Dat is dus enigszins goed nieuws. Vrijdagavond kwamen ze er op de IC achter dat er bij de overplaatsing, afgelopen woensdag, van IC naar de afdeling Grote Kinderen een fout is gemaakt in de medicatie van Tim. Een van zijn anti-epileptica’s is onbedoeld gehalveerd. Dit is verkeerd op zijn medicatielijst komen te staan, waardoor die gift vanaf woensdag verkeerd is gegeven. Dit zou een mogelijke verklaring voor zijn aanval van afgelopen donderdag kunnen zijn, maar zeker weten zullen we dat natuurlijk nooit.

Tim doet het nu goed. Hij ligt nog steeds op de IC, maar ik ga er vanuit dat hij morgen naar zijn oude kamertje terug mag. Dit weten we nog niet zeker. Hij was dit weekend erg vrolijk. Hij wil graag ‘boekie lezen’, ‘blokken spelen’, ‘Bassie kijken’ of kleuren. Ook iedereen weer bedankt voor alle lieve kaarten, daar is Tim nog steeds blij mee! Als de verpleegkundige de post komt brengen roept hij: ‘Post! Kaarten openmaken!’

Tim is overigens nog steeds niet in ketose. Hij komt nog niet eens in de buurt! Na het dieptepunt van eergisteren van 0.3 had hij gister 0.4. Zijn ketonen worden ‘s avonds geprikt, dus die van vandaag weet ik nog niet. Duim allemaal even heel hard mee dat die ketonen nu toch wel een keer moeten gaan stijgen! Volgens de dietiste is het niet erg dat zijn ketonen op 2,5 stonden en nu naar bijna het nulpunt zijn gezakt! Tot twee weken nadat Tim helemaal op de ketogene voeding zit is het een soort fase waarin zijn lichaam moet wennen aan de voeding. Dit zou betekenen dat Tim donderdag toch echt wel een keer in ketose moet gaan komen. Hij heeft dus nog even de tijd. Wanneer dit donderdag niet het geval is gaan zij hier verder over overleggen. Vanaf het moment dat Tim daadwerkelijk in ketose is, zal er na een maand een eerste evaluatiemoment zijn over de effectiviteit van het dieet bij Tim. Wij vinden het erg spannend allemaal!

Op dit moment heeft Tim nog steeds zuurstofbehoefte. Dat zijn wij eerder helemaal niet gewend van hem. Hij heeft nu zo’n anderhalve week zuurstof nodig, waarbij hij het vanaf donderdag echt de hele dag door nodig heeft. Volgens de artsen kan dit nu niet meer te maken hebben met de midazolam. Op dit moment accepteren ze het nog, maar gaat dit langer duren dan wordt ook dit verder onderzocht…

Hopelijk schrijf ik het volgende stukje weer vanaf ons meest vertrouwde stekje in het AMC, kamer 227 op Grote Kinderen.