We krijgen heel veel telefoontjes,  mailtjes, berichtjes etc. met de vraag hoe het met Tim gaat. Dat doet ons erg goed en ervaren wij als enorme steun in deze moeilijke tijd.  Het lukt ons niet altijd om iedereen persoonlijk te bedanken, of om te reageren. Daarom zullen wij proberen om hier af en toe te vertellen hoe het met Tim gaat. Inmiddels zijn we al ruim 3 weken onderweg en hebben wij al heel wat meegemaakt.

Na een heerlijke kerst gingen wij op 27 december op vakantie in Nederland. Even bijkomen met z’n drieën na alle hectiek van het afgelopen jaar. Nog even een paar dagen samen genieten, zodat we ons weer helemaal konden opladen voor 2012. Helaas waren wij nog geen 24 uur op plaats van bestemming toen het met Tim gigantisch mis ging.

Het begon met wat kleine trekkingen in zijn gezicht, maar al snel had Jaap een stuipend kind in zijn armen, helemaal blauw aangelopen, en nauwelijks nog in staat om zelf adem te halen. Zou dit dan die epilepsie zijn, waar we al langere tijd mee bezig waren of Tim dit nou wel of  niet heeft als gevolg van zijn energiestofwisselingsziekte. Het was ons al snel duidelijk dat dit wel epilepsie moest zijn! Snel contact opgenomen met zijn arts, en al snel drong de ernst van de situatie wel door.

Gelukkig was er ter plaatse zuurstof, medicatie, en een verpleegkundige aanwezig. Vrij snel werd  112 gebeld. Wat duurt dat toch vreselijk lang, wachten tot de ambulance er is! Nadat de ambulance er was vertrokken we al snel naar het ziekenhuis. In dit geval naar Doetinchem. Hier aangekomen was er behoorlijke paniek. Tim zat in een status epilepticus, en na alle medicatie die hij al had gekregen was hij hier nog steeds niet uit. In dit ziekenhuis kreeg Tim al snel nog meer medicatie met als gevolg dat hij zijn ademhaling stopte. Grote paniek bij ons, maar ook bij het ziekenhuispersoneel. Tien minuten na binnenkomst  werd Tim daar overgebracht naar de intensi ve care waar hij gelijk aan de beademing ging. Het bleek al snel dat ze Tim daar niet verder konden helpen en dat hij zo snel mogelijk naar een kinder intensive care moest. Dat werd het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. De ambulance waarmee we naar het ziekenhuis in Doetinchem zijn gebracht werd verruild voor een mobiele intensive-care unit. Nadat Tim stabiel genoeg was vertrokken we daar heen. Hier heeft Tim uiteindelijk 7 dagen gelegen. Nijmegen is voor ons natuurlijk een eind uit de richting en daarom zou Tim z.s.m. overgeplaatst worden naar het AMC. Tijdens deze IC opname hebben we heel wat ‘spannende’ momenten beleefd. Zo bleek Tim o.a. een bacterie in zijn bloed te hebben, waardoor zijn temperatuur plotseling opliep naar 41.6 graden met een hartslag van 230! Deze momenten zijn slopend en de angst die dan door je heen gaat is niet te beschrijven!

Na 7 dagen ging Tim per ambulance over naar het AMC. Na een aantal dagen ging het iets beter met Tim. Op zijn beste moment kon hij zelfs weer even kijken naar Bassie en Adriaan en wat chippies eten!  Maar helaas, de nacht die daarop volgde ging het weer mis. Weer een status epilepticus, weer naar de Intensive-Care en ook weer aan de beademing… Na een aantal dagen IC mocht ons mannetje weer naar de gewone verpleegafdeling in het AMC. Al snel kregen wij hier ook weer een grote klap te verwerken. Zelf hadden wij het idee dat Tim minder goed zag. De oogarts kwam langs en deze bevestigde ons vermoeden: Tim zag nauwelijks tot niets! Hoe moet je dat nieuws tot je kunnen nemen? Onmenselijk, leefde ons mannetje nu in een donkere wereld? Of zag hij verschil tussen donker en licht? En zou dit ooit nog goed komen? Niemand kon het ons vertellen. Hierna volgde gelijk de volgende klap: Tim kreeg weer trekkingen en belandde uiteindelijk weer op de IC. Hier heeft hij uiteindelijk weer 6 dagen gelegen. Sinds afgelopen donderdag is Tim weer op de gewone afdeling. Hij heeft nog een behoorlijke weg te gaan. Het goede nieuws is dat wij merken dat het zicht van Tim langzaam terug lijkt te komen. Hij ziet steeds meer, en heeft vandaag zelfs weer even gelachen om Bumba. Hij is op dit moment enorm slap en moet echt weer op krachten komen. Dat is niet zo gek, want inmiddels ligt hij al 24 dagen in bed. Tim heeft een hardnekkige vorm van epilepsie en moet hier helemaal op ingesteld worden. Dit gaat zeker nog 3 weken duren en al die tijd zal Tim in het AMC moeten blijven.

De afgelopen 3,5 week hebben we heel wat hobbels op de weg gehad, we hopen dat de komende 3 weken rustiger zullen verlopen en dat we over een aantal weken onze ‘oude Tim’ weer mee terug naar huis kunnen nemen.

Op dit moment is Tim zich weer wat meer bewust van zijn omgeving. We proberen zijn ziekenhuiskamertje zo gezellig mogelijk voor hem te maken, vooral nu we weten dat hij hier nog wel enige tijd zal liggen. Hij vindt het erg leuk om kaarten te krijgen. Als hij een kaart ziet, zegt hij: ‘Mooie kaart!’ Als iemand een kaartje wil sturen kan dat naar:

Emma Kinderziekenhuis AMC

Tim van Vlaanderen

H8- 227

Meibergdreef 9

Postbus 22660

1100 DD Amsterdam