Wat waren wij de afgelopen dagen blij. Tim zat steeds beter in zijn velletje. Gister rende hij met zijn rollator over de gang waar hij de slappe lach van kreeg. Hij was zo vrolijk, zo aan het genieten. Donderdag is hij zelfs even met ons naar McDonalds geweest. Hij straalde helemaal toen hij weer voor het eerst na 2,5 maand bij papa en mama even in de auto mee mocht voor een ritje van een minuut of 3. Dat mocht de pret niet drukken, voor Tim niet en ook niet voor ons. In McDonalds was het vreselijk druk. We hadden het laatste vrije tafeltje. Daar houd ik helemaal niet van, maar nu zaten we daar echt te genieten van onze patatjes die we als gezinnetje daar konden eten. Genieten van de kleine dingen in het leven…

Gister hebben we een groot deel van alle spullen die in het ziekenhuis inmiddels verzameld waren weer teruggebracht naar huis. De slingers lagen al klaar op tafel om dit weekend op te hangen. Taart om de thuiskomst van Tim te vieren was besteld, kortom de voorbereidingen waren in volle gang!

Helaas mag dit niet zo zijn voor ons. Gisteravond begon Tim met twee aanvallen waar hij uit leek te komen met stesolid. Wel had hij na deze giften stesolid zuurstof nodig.  Rond middernacht ging het goed mis: een nieuwe status epilepticus. Om 00.15 uur is Tim voor de 5e keer overgebracht naar de Intensive Care. Hij krijgt hier heel veel medicatie om de epilepsie te onderdrukken. Zoveel dat hij zelf niet meer in staat is om zelfstandig adem te halen. Hiervoor ligt hij aan de beademing. Daarnaast krijgt hij morfine zodat hij de tube beter accepteert. Vannacht heeft Tim ook koorts gekregen. Het is nog niet duidelijk waar deze koorts vandaan komt.

Ook is het natuurlijk de grote vraag hoe het kan dat het weer zo mis is gegaan. Het zou kunnen zijn door de afbouw van de medicatie. Dat zou natuurlijk niet zo mooi zijn. Dit betekent dat de medicatie die hij nu krijgt (4 anti-epileptica’s!) niet toereikend zijn. Ook zou het kunnen zijn dat er een virus/infectie speelt. Tijdens de aanvallen had hij nog geen koorts, maar mogelijk speelde er een infectie op wat een nieuwe status heeft uitgelokt. Mocht dit het geval zijn vind ik dat ook niet echt een geruststellende gedachte, omdat Tim door zijn ziektes nogal vrij regelmatig allerlei virussen etc. oppikt. Voor nu is besloten dat hij antibiotica krijgt. Kweken moeten nog uitwijzen of hij een bacterie bij zich draagt.

Tim was vanmiddag zeer onrustig. Hij is niet bij bewustzijn. Hij zit met zijn armen aan zijn benen vastgebonden door middel van touwen. Dit om te voorkomen dat hij door zijn onrust zijn tube er uithaalt. Dit is een van de meest afschuwelijke dingen om te zien. Ondankst dat hij vastzit was hij zich zo aan het verzetten tegen alles dat hij door twee man moest worden vastgehouden. Hij wil dan op zijn buik draaien, maar dat mag niet vanwege de tube. Hierbij huilt hij dan, maar door de tube kan hij geen geluid maken. Als je hem dan ziet lijden, protesteren, huilen waarbij hij geen geluid kan produceren, maar waarbij de tranen over zijn wangen rollen, en wanneer je dan ook niet tot hem door kan dringen omdat je geen contact met hem kan krijgen, dat is denk ik een van de meest afschuwelijke dingen die we tot nu toe hebben meegemaakt. Je bent machteloos en ziet je kind alleen maar lijden. De verpleging en artsen waren het met ons eens dat dit onacceptabel was. Er waren twee opties: of de tube eruit en kijken of Tim zelf zou gaan ademen, of nog meer medicatie om hem nog verder ‘weg’ te houden. Wanneer de tube eruit zou worden gehaald moest de medicatie (Midazolam) ook afgebouwd worden. Dit is nog niet mogelijk, omdat bij afbouw van de Midazolam de kans bestaat dat zijn temperatuur verder oploopt en dit wil je voorkomen omdat koorts weer verdere aanvallen kan uitlokken. Er is dus gekozen voor de 2e optie ophoging van de Midazolam. Tim is hiermee in een diepe slaap.

Het is nu afwachten hoe de koorts zich verder ontwikkelt. Op basis hiervan zal morgen opnieuw gekeken worden of de Midazolam afgebouwd kan worden. Het is de bedoeling dat Tim z.s.m. van de beademing afgaat. Dit kan alleen als de Midazolam kan worden afgebouwd. De verwachting is nu dat hij zeker tot maandagochtend aan de beademing zal liggen.

In plaats van de thuiskomst maandagochtend waar we zo naar uitkeken, hopen we nu dat Tim maandagochtend misschien weer in staat is om zelfstandig te ademen. Al kunnen we nu nog niet voorzien of dit haalbare kaart is. Zo stel je elke keer je grenzen weer bij… En zo word je weer keihard met je neus op de feiten gedrukt dat er  NIETS valt te plannen, zelfs niet een thuiskomst na 2,5 maand in het ziekenhuis…

We weten dat er heel veel mensen zijn die (nog steeds) enorm met ons meeleven. Dit medeleven heeft ons ook vandaag weer erg goed gedaan. Het heeft ons ook vandaag weer een beetje geholpen om door deze dag te komen.