Twee dagen terug schreef ik nog een heel positief verhaal op deze site. Nu, niet zo heel veel later, zitten we weer midden in een grote nachtmerrie en misschien is dat zelfs te zacht uitgedrukt.

Donderdagmiddag schreef ik over Tim die heerlijk in zijn eigen bedje lag te slapen. Kort daarna werd hij wakker en was hij heel erg aan het trillen. Ook maakte hij wat schokkende bewegingen met zijn hoofdje en leek iets verminderd te reageren op mij. Daarna was hij wel weer heerlijk aan het spelen, maar ik hield een ‘niet pluis’ gevoel. Woensdagavond dacht ik er nog stiekem aan om donderdag het ziekenhuis te bellen met de vraag of we Tim tot zondag thuis mochten houden. Nog geen 24 uur later was ik erg blij dat ik Tim met mijn ‘niet pluis’ gevoel toch weer naar het ziekenhuis kon brengen. De nacht die hierop volgde was vreselijk. Tim was erg onrustig en liet af en toe trekkingen zien. Vrijdagochtend ging het echt mis. Tim zat duidelijk weer in een epileptische aanval. Hij kreeg een infuus voor de midazolam. Omdat hij daarop toch nog trekkingen liet zien werd het meer midazolam en dan kom je al snel op de IC terecht. Midazolam kan ervoor zorgen dat je ademhaling stopt, iets wat al meerdere keren bij Tim gebeurd is. Op de IC (en ook al op zijn oude kamertje) waren er veel dokters rondom Tim te vinden. Er werd weer een EEG gemaakt, dus ook weer heel veel stekkertjes… Nadat er heel veel artsen zijn geweest, en nadat ze alle bevindingen met elkaar besproken hebben word je als ouders gevraagd om mee te komen. Hier op de IC hebben ze een ouderkamer, en daar worden veelal deze gesprekken gevoerd. Het is een klein kamertje, die zeker aan modernisering toe is, een kamertje waar een kille sfeer hangt, en waar het ook nog eens ijskoud is. Als je de deur opendoet komt er zo’n typische, muffe geur op je af, een geur die ik me, mocht het me gegund zijn ik als 80-jarige in het bejaardentehuis zit, nog steeds kan herinneren. Elke keer, bij elke IC opname, als we weer dat kamertje inkomen met een horde aan artsen achter ons aan denk ik: ‘NEE, niet weer!!!’ En dan elke keer maar weer afwachten wat je nu weer over je heen gestort krijgt.

Deze keer was het niet bepaald positief. Eigenlijk is het nooit positief als je in dat kamertje zit, anders zou je er ook niet zitten. De hele sfeer in dat kamertje ademt al die ‘slecht-nieuws-gesprekken’ uit. Gister kregen we te horen dat Tim weer een status epilepticus heeft. Aan de buitenkant leek hij gistermiddag erg rustig, dat betekent dat hij niet aan het schokken, stuipen of trekken was. Maar de EEG die hij gister aan het einde van de middag kreeg liet zien dat het in zijn hoofdje alles behalve rustig was. Deze status is erg heftig, en mogelijk de meest heftige die hij tot nu toe gehad heeft. Hierop kregen we de behandeling te horen, een riedeltje dat we ondertussen wel kennen. Ophogen van de midazolam, met als gevolg dat Tim stopt met ademen en aan de beademing moet. Daarnaast wordt dit keer ook met Fenytoine behandeld (heeft hij eerder ook gehad). Als laatste onaangename boodschap kregen we te horen dat er deze keer mogelijk nog een andere stap moet worden genomen die nog niet eerder is genomen. Behandeling met Pentobarbital, waarbij Tim in een Pentobarbitalcoma gebracht zou worden. Simpel gezegd wordt de hersenactiviteit totaal uitgeschakeld, waardoor zijn hersenen gereset worden. Dit zou betekenen dat Tim zo’n 48 uur in een coma wordt gebracht. Van deze stap hadden wij niet eerder gehoord en daar zijn we wel erg van geschrokken! Tim is al wel heel veel slapende gehouden, dat is al vreselijk, maar echt coma! Nee, dat is te erg!

Jaap heeft afgelopen nacht bij Tim geslapen. We hebben al heel veel hele zware nachten gehad met Tim, maar de afgelopen nacht was tot nu toe het allerergste. Tim is zeer onrustig (zowel ‘s nachts als overdag), en je kunt niet goed tot hem doordringen. Ook dit hebben we al vaker meegemaakt en ik kan zeggen dat dit een van de meest zware fases is. Je kind zien lijden, maar hem niet kunnen troosten, hem niet kunnen geruststellen. Je kunt hem alleen maar laten voelen dat je er bent, door tegen hem te praten en hem aan te raken. Tegelijkertijd is dat voor jezelf zo zwaar, omdat je niet tot hem doordringt en niet echt contact met hem hebt.

Vooralsnog laat Tim ons wel weer zien hoe enorm sterk hij is. Hij ademt nog steeds zelf! Ondanks de hele hoge dosis midazolam. Aan de andere kant, dat komt waarschijnlijk omdat hij er inmiddels al meer aan went. Vanmorgen is er weer een EEG gemaakt, deze liet zien dat Tim nog steeds niet uit zijn status is. Dit heeft nog niet eerder zolang geduurd. Voor nu is de Fenytoine opgehoogd. Het enige gunstige nu (voor hoever je over gunstig spreken kan in deze situatie) is dat Tim aan de buitenkant geen trekkingen laat zien, en de EEG liet zien dat de epileptische activiteit vooral in zijn rechter hersenhelft zit. Dit is gunstiger dan wanneer deze activiteit overal zou zitten en hij met zijn hele lijfje aan het schokken zou zijn. Op dit moment is er voor gekozen om een EEG a.s. maandag te herhalen (mits er geen grote veranderingen zijn). Dat hij nog steeds in zijn status zit is niet goed, en hoe schadelijk dit is in de situatie van Tim is moeilijk in te schatten. Er wordt nu niet gekozen om de midazolam verder op te hogen, omdat dit ook schadelijk is. Hij krijgt al een behoorlijke hoge dosis midazolam, en dan moet er een inschatting gemaakt worden wat op dit moment het beste is. De vorige keer heeft Tim heel veel moeite gehad met wakker worden en dat was ook afschuwelijk, dat staat ons ook nog vers in het geheugen. Dus, ja wat moet je??? M.b.t. de Pentobarbital, dat is echt een uiterste optie. Hopelijk heeft hij dat niet nodig. Het blijft dus heel spannend wat Tim, of beter gezegd zijn rot epilepsie, ons gaat laten zien.

A.s. maandag gaat Tim trouwens al starten met zijn ketogeen dieet. Deze situatie zorgt ervoor dat we z.s.m. moeten starten. In het weekend kan dit niet opgestart worden, daarom maandag. We hopen zo dat dit gaat aanslaan!